Der Weltverband der Hämophilie (World Federation of Hemophilia, WFH) ist stolz darauf, die Entwicklung eines neuen Instruments bekannt zu geben, das den Entscheidungsprozess bei der Behandlung von Menschen mit Hämophilie optimieren soll: das WFH Shared Decision Making Tool for Hemophilia Treatment.
Hier wurde bereits ausführlich über das Thema eines gemeinsamen Entscheidungsprozess bei der Behandlung berichtet.
In der Original Meldung der WFH heisst es:
Mit der Einführung neuer nicht-faktorieller Behandlungsoptionen für Menschen mit Hämophilie ist die Landschaft der Hämophiliebehandlung komplexer geworden, was den Entscheidungsprozess sowohl für Patienten als auch für Ärzte erschwert hat. Aus diesem Grund ist ein Instrument zur gemeinsamen Entscheidungsfindung, das die Diskussion zwischen Patienten mit Hämophilie und medizinischem Fachpersonal über Behandlungsoptionen erleichtert, von entscheidender Bedeutung. Das Ziel des WFH-Tools zur gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Hämophilie-Behandlung ist es, die Diskussion zwischen Patient und medizinischem Fachpersonal über persönliche Präferenzen und Ziele zu erleichtern, über die Eigenschaften aller Therapien aufzuklären und es MmB letztendlich zu ermöglichen, eine wirklich informierte Behandlungsentscheidung zu treffen.
„Das Modell der gemeinsamen Entscheidungsfindung ist „ein schrittweiser Prozess, der auf dem gegenseitigen Informationsaustausch zwischen Arzt und Patient beruht und zu Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung führt, die auf den informierten Präferenzen beider Parteien beruhen.“ werden Valentino LA, et al., The Journal of Haemophilia Practice, 2021 zitiert.
Die WFH hat sich mit COR2ED, einer unabhängigen Organisation für medizinische Ausbildung, zusammengetan, um das Tool zu entwickeln, so dass – laut WFH – eine erstklassige, evidenzbasierte Online-Ressource zur gemeinsamen Entscheidungsfindung angeboten werden kann. Die Entwicklung ist derzeit im Gange, und die WFH ist auf dem besten Weg, das WFH-Tool zur gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Hämophilie-Behandlung im Jahr 2023 der Öffentlichkeit zugänglich zu machen.
Das Tool wird der weltweiten Hämophilie-Gemeinschaft kostenlos zur Verfügung gestellt und allen nationalen WFH-Mitgliedsorganisationen (NMOs) und allen Hämophilie-Behandlungszentren (HTCs) zugänglich sein. Sie wird auf der WFH-Website in englischer Sprache zur Verfügung stehen, wobei geplant ist, sie in Zukunft auch in anderen Sprachen anzubieten.
Das WFH-Tool zur gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Hämophiliebehandlung wird von Spark Therapeutics und BioMarin finanziell unterstützt.
Quelle: WFH