Tipps – Einige interessante Hinweise

Tipps als Links innerhalb dieser WebSite:

Begriffe, die man vielleicht nicht kennt (Glossar)

Nachrichten zur Hämophilie

Fragen und Antworten

Frage: Warum gibt es diese Website?

Ich bin mir bewusst, welch große Veränderung die Forschung für Hämophilie Patienten und ihre Angehörigen gebracht hat. Ich bin der Meinung, dass Wissen Patienten helfen kann, und dass die aktuelle Forschung eine große Chance für alle bietet. Deshalb möchte ich Patienten objektiv und umfassend informieren. Wir haben in Deutschland eine Gesetzgebung (HWG), die es den anbietenden Pharmaunternehmen nicht erlaubt, über ihre – verschreibungspflichtigen – Medikamente namentlich zu informieren. Als Apotheker darf ich aber über Arzneimittel informieren – wie selbstverständlich der Apotheker auch in der Apotheke informieren darf. Daher gibt es diese Website.

Frage: Kann ich meinen behandelnden Arzt bitten, von meinem jetzigen Präparat auf ein anderes Präparat umzustellen?

Selbstverständlich kann man als aufgeklärter Patient mit seinem Arzt die Vor- und Nachteile seiner Medikation resp. die seines Sohnes besprechen. Der Arzt bleibt der Fachmann und trägt zweifellos die Verantwortung für seine Verschreibung. Daher hat er selbstverständlich das Recht zu entscheiden. Diese Entscheidung sollte gut abgewogen sein und immer im alleinigen Interesse des Patienten getroffen werden.

Frage: Warum weigern sich manche Zentren, von meinem jetzigen Präparat auf ein anderes Präparat umzustellen?

Das kann viele Gründe haben! Man unterscheidet z.B. – und das nicht nur bei der Ärzteschaft, sondern ganz grundsätzlich in unserer Gesellschaft – zwischen den sogenannten Innovatoren (“Early Adopters“), der frühen Mehrheit, der späten Mehrheit und den Nachzüglern (“Late Adopters“). Nicht jeder Arzt verordnet sofort das allerneueste Präparat.

Zwischen den Zentren und den verschiedenen Pharmafirmen bestehen teilweise Verträge, die Forschung ermöglichen. Daraus ergeben sich ungeschriebene Verbindlichkeiten.

Frage: Was ändert sich in 2020 im Rahmen des gesetzlichen Apothekenvertriebsweges?

Per Gesetz muss quasi jedes Medikament in Deutschland über eine Apotheke ausgeliefert werden. Bisher galt aber für Arzneimittel zur Versorgung von Patienten mit Hämophilie eine Ausnahme von diesem gesetzlich vorgeschriebenen Apothekenvertriebsweg. Diese Ausnahme ermöglichte / erlaubte einen Direktvertrieb der Hersteller mit Ärzten und Krankenhäusern. Unter Umgehehung der Apotheke durften Preise / Rabatte direkt mit den Zentren verhandelt werden. Das im August 2019 in Kraft getretene Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) regelt u.a. auch diesen Vertriebsweg neu. Ab 2020 müssen diese Medikamente (bis auf einige Ausnahmen) auf jeden Fall über eine Apotheke ausgeliefert werden. Die Neuregelungen zum Vertriebsweg sowie die entsprechende Anpassung der Arzneimittelpreisverordnung und des Apothekengesetzes treten voraussichtlich am 15.08.2020 in Kraft.

Tipps: Interessensvertretungen / Organisationen

Tipps: Indikations-Websites für Patienten

HÄMOVISION – LEBEN MIT HÄMOPHILIE

In der Hämovision werden viermal jährlich relevante und interessante Themen rund um die Hämophilie aufgegriffen.
 Aktuelles und Wissenswertes wird aus der Sicht von Ärzten, Forschern und Apothekern, Patienten und Angehörigen beleuchtet. Ziel der Hämovision ist es, dem Leser hilfreiche Tipps für den täglichen Umgang mit der Krankheit zu geben, nützliche Informationen zu liefern und vielfältige Anregungen zu bieten.

NEUES GESETZ, VIELE FRAGEN

GSAV: Was ändert sich in der Versorgung von Menschen mit Hämophilie? Interview mit PD Dr. Jürgen Koscielny und Claudia Neuhaus

VORGESTELLT

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft – DHG Arbeit und Projekte der Interessenvertretung / IHG – Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. Arbeit und Projekte der Interessenvertretung

HÄMOPHILIE UND CORONA

Was bedeutet SARS-CoV-2 für menschen mit Gerinnungsstörungen?