Global Summit on Women and girls with inherited bleeding disorders
Vom 19. bis 20. November 2020 bringt der Weltverband der Hämophilie (WFH) Patienten, Fachleute des Gesundheitswesens und Mitglieder der nationalen Mitgliedsorganisationen (NMOs) zu einem zweitägigen Weltgipfel über Frauen und Mädchen mit erblichen Blutungsstörungen zusammen. Diese Veranstaltung wird den Teilnehmern helfen, mehr über die Realitäten zu erfahren, wie Frauen und Mädchen von Blutungsstörungen betroffen sind, und sich mit den Herausforderungen der Diagnose auseinanderzusetzen. Sie wird den Teilnehmern auch helfen, sich des Stigmas und der Isolation bewusst zu werden, die weibliche Patienten oft erfahren, und herauszufinden, was die NMOs tun, um das Bewusstsein für diese Frauen und Mädchen zu schärfen und für sie einzutreten. Jeder möchte gehört werden und sich anerkannt fühlen.
Frauen und Mädchen mit erblichen Blutungsstörungen (Women and girls with inherited bleeding disorders – WGIBD) sind in der Gemeinde unterversorgt. Sie haben sich unsichtbar gefühlt und haben oft entweder eine falsche Diagnose, eine sehr späte Diagnose oder gar keine Diagnose erhalten. Die Lebensqualität von Frauen und Mädchen, die mit Hämophilie, VWD und anderen seltenen Blutungsstörungen leben, war – und ist auch weiterhin – stark beeinträchtigt. Dies ist eine bedauerliche Realität für Frauen und Mädchen weltweit.
Eine Verbesserung der gegenwärtigen Situation, mit der sich der WGIBD konfrontiert sieht, kann nur durch Aufklärung und durch die Entwicklung eines globalen Bewusstseins und Verständnisses darüber, wie Blutungsstörungen Frauen und Mädchen betreffen, erreicht werden. Der WFH-Gipfel über Frauen und Mädchen mit erblichen Blutungsstörungen ist ein wichtiger erster Schritt in diesem Prozess. Die Veranstaltung bietet den Teilnehmerinnen die Möglichkeit, direkt von Frauen mit einer Blutungsstörung zu hören und zu erfahren, was sie erlebt haben und wie sie sich für Veränderungen in ihren lokalen Gemeinschaften einsetzen. Das Programm für das Gipfeltreffen bietet Sitzungen zu Fragen des klinischen Managements und der Lebensqualität. Es bietet auch konkrete Beispiele dafür, wie NMOs für WGIBDs arbeiten. Der WFH wird bei der Veranstaltung auch eine neue Initiative zu Frauen und Mädchen lancieren.
Hier können Sie sich zu diesem (englisch-sprachigen) Gipfel anmelden.