Richtiges Verhalten bei Notfällen von Menschen mit Hämophilie

Neue BFSH-Broschüren mit Handlungsempfehlungen für Ersthelfer sowie für Ärzte

In einem medizinischen Notfall soll es immer schnell gehen. Das gilt bei Menschen mit Hämophilie (Bluterkrankheit) in besonderem Maße. Innere und äußere Blutungen müssen umgehend gestoppt werden, bevor andere lebensrettende Maßnahmen eingeleitet werden. In der Regel erfolgt dies durch intravenöse Gabe des fehlenden Blutgerinnungsfaktors (Faktor VIII bei Hämophilie A oder Faktor IX bei Hämophilie B), ein Medikament, das Menschen mit schweren Gerinnungsstörungen stets bei sich führen sollten. Doch was tun, wenn der Patient sich nicht mehr selbst helfen und das Faktormedikament injizieren kann? Sogar Ärzte können mit dieser Situation überfordert sein, denn Hämophilie ist eine sehr seltene Erkrankung, die routinemäßig durch hämostaseologisch ausgebildete Ärzte in spezialisierten Zentren behandelt wird.

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Bayer zeichnet zum zehnten Mal Wegbegleiter im Bereich der Hämophilie aus

Vier Initiativen erhalten einen PHILOS Preis und je 5.000 Euro Projektförderung

Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) holt zwei Preise in den Kategorien „Austausch & Networking“ sowie „Aufklärung & Empowerment“ / Allgemeiner Behindertenverband Land Brandenburg (ABB e.V.) gewinnt in der Kategorie „Sport & Bewegung“ / Konzeptidee des Universitätsklinikums Gießen/Marburg (UKGM) in Kooperaton mit Gießener KroKi-Verein überzeugt in der Kategorie „Integration & Inklusion“ / 2022 übernehmen die PHILOS-Buddies: Fachleute aus diversen Disziplinen stehen Hämophilie-Projektinitiatoren mit Rat und Expertise zur Seite

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Neue WFH-Website jetzt live!


Die WFH freut sich, den Start unserer neuen Website bekannt geben zu können! Die neue Website wurde optimiert, um die Interaktion mit allen WFH-Ressourcen, Veranstaltungen und Aktualisierungen zu erleichtern.

Die WFH freut sich, den Start unserer neuen Website ankündigen zu können! Die neue Website wurde optimiert, um die Interaktion mit allen WFH-Ressourcen, -Veranstaltungen und -Updates zu erleichtern:

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BioMarin kündigt mündliche Präsentation der 2-Jahres-Analyse der größten Phase-3-Gentherapie-Studie an …

… bei Erwachsenen mit schwerer Hämophilie A auf dem 15. Jahreskongress der European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) vom 2. bis 4. Februar

In der Original Pressemeldung heisst es:

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Designer-Rekombinase kann krankheits-relevanten Gen-Defekt bei schwerer Form von Hämophilie A präzise korrigieren

Dem Forschungsteam um Prof. Frank Buchholz an der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden ist es gelungen, ein Enzym zu entwickeln, das gezielt und effizient eine Gen-Mutation im Factor VIII-Gen korrigieren kann, welche für eine schwere Form der Bluterkrankheit Hämophilie A verantwortlich ist.

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Octapharma beleuchtet auf dem 15. Jahreskongress der European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) die Herausforderungen beim Umgang mit Inhibitoren bei Hämophilie A

Auf dem virtuellen Symposium, das am Mittwoch, den 2. Februar 2022, um 18:00 Uhr MEZ stattfindet, wird der Erfahrungsbericht der Familie Rodriguez und ihrer beiden an Hämophilie A erkrankten Söhne präsentiert, einer Familie, die sich den Herausforderungen des Inhibitormanagements stellen muss.

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Therapeutische Antikörper von Roche:

Vielfältige Perspektiven zur Behandlung hämatologischer Erkrankungen

• Polivy®▼ (Polatuzumab vedotin) + R-CHP zeigte in der POLARIX Studie, die im Rahmen der 63. ASHJahrestagung vorgestellt wurde, signifikant verbesserte Outcomes vs. dem bisherigen Standard bei nicht vorbehandeltem diffus-großzelligem B-Zell Lymphom [1]
• Resultate der HAVEN 6-Studie belegen eine effektive Blutungsprophylaxe durch Hemlibra®▼ (Emicizumab) auch bei Patient:innen mit leichter bis mittelschwerer Hämophilie A [2]
• Updates zu bispezifischen Antikörpern wie Mosunetuzumab und Glofitamab deuten an, dass das Ansprechen von Patient:innen mit Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) klinisch relevant verbessert werden kann. Dies gilt für die erste wie für fortgeschrittene Therapielinien
• Insgesamt präsentierte Roche beim 63. ASH vom 11.–14. Dezember 2021 90 Abstracts zur Behandlung hämatologischer Erkrankungen, einschließlich 17 Vorträgen zu zugelassenen oder in klinischer Prüfung befindlichen Medikamenten
• Über die Bedeutung der Daten für die weitere Entwicklung der Therapie hämatologischer
Erkrankungen diskutierten Experten im Rahmen eines Pressegesprächs†

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EMA gewährt beschleunigte Beurteilung der Hämophilie-B-Gentherapie von CSL Behring

CSL Behring hat heute bekannt gegeben, dass die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) einen Antrag auf beschleunigte Beurteilung des Zulassungsantrags (MAA) für Etranacogene dezaparvovec genehmigt hat. Etranacogene dezaparvovec ist eine experimentelle Gentherapie für Menschen mit Hämophilie B, einer lebensbedrohlichen Blutungsstörung, und wird derzeit in der klinischen Phase-III-Studie HOPE-B untersucht.

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Bayer Hämophilie-Spendenprogramm:

Bewerbungsaufruf zum JOINT HEALTH Programm zur Förderung der Gelenkgesundheit gestartet

Bayer fördert mit JOINT HEALTH Projekte zum Erhalt und zur Verbesserung der Gelenkgesundheit von Menschen mit Hämophilie mit insgesamt 250.000 Euro / Unabhängiger wissenschaftlicher Beirat berät bei der Preisvergabe im Hinblick auf Innovationscharakter, Relevanz und Aktualität der Projekte / Bewerbungsschluss ist der 18. März 2022 / Bislang wurden 22 Initiativen unterstützt

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Spark Therapeutics aktualisierte SPK-8011-Daten aus Phase 1/2-Studie zeigen eine mehrjährige, dauerhafte Expression von Faktor VIII (FVIII),

die Blutungen bei Hämophilie-A-Patienten signifikant reduzierte

Daten aus der Phase 1/2 Gentherapie-Studie von Spark Therapeutics im New England Journal of Medicine veröffentlicht

Spark Therapeutics, ein Mitglied der Roche-Gruppe (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY) und ein voll integriertes, kommerzielles Gentherapieunternehmen, das sich der Bekämpfung von genetisch bedingten Krankheiten verschrieben hat, gab heute Daten aus seiner klinischen Phase 1/2-Studie mit dem Prüfpräparat SPK-8011 bei Hämophilie A bekannt. Die Studie ergab, dass 16 von 18 Studienteilnehmern nach einer medianen Nachbeobachtungszeit von 33,4 Monaten (Spanne 3,7-47,6) einen anhaltenden Faktor VIII (FVIII) aufwiesen, was die Einstellung der Prophylaxe und die Verringerung der Blutungsepisoden ermöglichte. Die neuesten Ergebnisse wurden online im New England Journal of Medicine (NEJM) veröffentlicht.*

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