Gestern – Heute – Morgen
Die Aktion „Hämophilie – Ganz besonders Du“ möchte Betroffenen und Ihren Angehörigen die Möglichkeit geben, ihre Gedanken und Erlebnisse zur Hämophilie mit ihren Mitmenschen zu teilen und dabei tolle Preise zu gewinnen.
„Wettbewerb zum Welthämophilietag 2020“ weiterlesenHemmkörper treten bei der schweren Hämophilie A meist zu Beginn der Behandlung auf und betreffen daher häufig schon kleine Kinder. Was dabei im Körper passiert und wie sich Hemmkörper auf die Behandlung der Hämophilie A auswirken, erfährst Du in diesem Artikel.
„Wenn der Körper die Behandlung bekämpft: Hemmkörper bei Hämophilie A“ weiterlesenAm 1. August 2019 startete die neue Version des Deutschen Hämophilieregisters (dhr) mit veränderten gesetzlichen Rahmenbedingungen und erweiterten Nutzungsmöglichkeiten.
Die Änderungen des Transfusionsgesetzes, das am 01.08.2019 in Kraft trat, gaben den Anstoß, das dhr komplett neu aufzusetzen.
„Es ist soweit: Das neue dhr ist online!“ weiterlesenMainz, 01. Oktober 2019. Mit der neuenApp HaemActivekönnen Menschen mit Hämophilie ihre Fitness trainieren, die Gelenke stärken und ihr Wohlbefinden steigern. HaemActive führt mit Videoanleitungen durch jede Trainingseinheit und ermöglicht ein effektives und gelenkschonendes Workout in den eigenen vier Wänden. Die kostenlose App ist für Android-Smartphones erhältlich. „HaemActive –neue App für das Training zu Hause“ weiterlesen
Am 16. August 2019 ist das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) in Kraft getreten. Neben zahlreichen anderen Aspekten geht es darin auch um die Hämophilie. Bisher galt für Arzneimittel zur Versorgung von Patienten mit Hämophilie eine Ausnahme vom gesetzlich vorgeschriebenen Apothekenvertriebsweg. Diese Ausnahme ermöglichte / erlaubte einen Direktvertrieb der diversen Hersteller mit Ärzten und Krankenhäusern. Unter Umgehehung der Apotheke konnten Preise / Rabatte direkt mit Ärzten und Krankenhäusern verhandelt werden.
„Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV)“ weiterlesenGute Nachrichten für Menschen mit Hämophilie A: Ab sofort steht Esperoct® (Turoctocog alfa pegol), der neue langwirksame rekombinante Faktor VIII (rFVIII) von Novo Nordisk, zur Behandlung und Prophylaxe von Blutungen bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahre mit Hämophilie A (angeborener FVIII-Mangel) zur Verfügung.(1) Durch die Glykopegylierung des rFVIII weist Turoctocog alfa pegol ein verbessertes pharmakokinetisches Profil mit einer verlängerten Halbwertszeit auf. Esperoct® stellt für Menschen mit Hämophilie A eine neue Therapieoption mit einem einfachen Therapieschema dar.
„Esperoct® – der neue langwirksame Faktor VIII für dauerhaft hohen Schutz bei Hämophilie A“ weiterlesenBerlin, 19. August 2019 – Auf dem 27. ISTH (International Society on Thrombosis and Haemostasis) Kongress in Melbourne, USA, unterstreicht Takeda mit 10 Vorträgen und 38 Poster-Präsentationen den Stellenwert von Innovationen bei der Behandlung von Patienten in der Hämatologie. Mit Shire, jetzt Teil der Takeda Group, blickt das Unternehmen auf mehr als 70 Jahre Erfahrung in der Hämatologie zurück und zeigt mit neuen Daten der Studie PROPEL die Bedeutung interaktiver Prophylaxe für den Blutungsschutz bei Hämophilie-Patienten auf. Die Daten unterstreichen auch die Wirksamkeit und Sicherheit bewährter rekombinanter Blutgerinnungsfaktoren beim Blutungsschutz – ein Aspekt, der im Hinblick auf das Potenzial der Gentherapie für Hämophilie-Patienten eine besondere Bedeutung hat. „Zukunft in der Hämatologie: Bedeutung bewährter Therapiekonzepte unter der Perspektive Gentherapie“ weiterlesen
Bis zu insgesamt acht Projekte werden in den Kategorien „Basic Research“, „Clinical Research“ sowie „Fellowship Project“ ausgezeichnet / Preise sind mit jeweils bis zu 80.000 US-Dollar Projektförderung dotiert / Bewerbungsfrist endet am 30. November 2019
„Weltweites Programm von Bayer fördert Forschung im Bereich der Hämophilie“ weiterlesenDas neue Heft „GerinnungsForum“ hat die Hämophilie zum Thema und vermittelt einen Überblick zu aktuellen Therapien. Es ist für Mediziner aller Fachrichtungen interessant. Der aktuelle Fall beschäftigt sich mit der Diagnose einer Hämophilie A. Darüber hinaus geht es um die Aufklärung, den weiteren Verlauf dieser Erkrankung sowie potenzielle Therapieoptionen.
„GerinnungsForum, Ausgabe 1/2019“ weiterlesenAm 1. August 2019 startete die neue Version des Deutschen Hämophilieregisters (dhr) mit veränderten gesetzlichen Rahmenbedingungen und erweiterten Nutzungsmöglichkeiten. Es ist einfach zu bedienen und erlaubt es, sowohl etablierte als auch neue Therapieoptionen zu erfassen und so zur Langzeiterforschung der Hämophiliebehandlung – zum Wohl der Patientinnen und Patienten – beizutragen. Wie gesetzlich festgelegt, wurde eine Geschäftsstelle am Paul-Ehrlich-Institut (PEI) eingerichtet.
„Neues Deutsches Hämophilieregister geht online – Meilenstein für die Therapieoptimierung“ weiterlesen