Am 1. August 2019 startete die neue Version des Deutschen Hämophilieregisters (dhr) mit veränderten gesetzlichen Rahmenbedingungen und erweiterten Nutzungsmöglichkeiten. Es ist einfach zu bedienen und erlaubt es, sowohl etablierte als auch neue Therapieoptionen zu erfassen und so zur Langzeiterforschung der Hämophiliebehandlung – zum Wohl der Patientinnen und Patienten – beizutragen. Wie gesetzlich festgelegt, wurde eine Geschäftsstelle am Paul-Ehrlich-Institut (PEI) eingerichtet.
„Neues Deutsches Hämophilieregister geht online – Meilenstein für die Therapieoptimierung“ weiterlesenNeue Pharmakokinetik-Studie im Bereich Hämophilie A
Neue Daten zeigen positives Pharmakokinetik-Profil von Jivi®
Die erste Crossover-Studie zum Vergleich von zwei rekombinanten Faktor-VIII-Produkten (rFVIII) mit verlängerter Halbwertszeit zeigt, dass es zwischen diesen beiden Produkten pharmakokinetische Unterschiede gibt / Die Daten legen nahe, dass mit Jivi® bei Patienten ein höherer FVIII-Spiegel über längere Zeiträume aufrechterhalten werden kann als mit dem rekombinanten Faktor-VIII-Fc-Fusionsprotein (rFVIIIFc)
„Neue Pharmakokinetik-Studie im Bereich Hämophilie A“ weiterlesenDie Bluterkrankheit ist beherrschbar geworden
Eine Pressemeldung des Universitätsklinikum Freiburg
Bluterkrankheit: Am Mittwoch, 17. April ist der 30. Welthämophilietag. Die Therapie hat enorme Fortschritte gemacht – und weitere Veränderungen stehen mit Gentherapie-Ansätzen kurz bevor, wie die Hämophilie-Expertin Prof. Dr. Barbara Zieger vom Universitätsklinikum Freiburg erklärt.
Sie galt als königliche Krankheit: Denn die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, war früher in den europäischen Adelshäusern weit verbreitet. „Die Bluterkrankheit ist beherrschbar geworden“ weiterlesen
myPKFiT gewinnt den VISION.A Award 2019
Bronze für myPKFiT in der Kategorie Apps & Co. für Verbraucher
Berlin, 25.03.2019 – Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group, Experte im Bereich der seltenen Blutgerinnungsstörungen, gewinnt den Vision.A Award in Bronze mit seinem CE-zertifizierten Medizinprodukt myPKFiT in der Kategorie Apps & Co. für Verbraucher bei der Prämierung am 20. März 2019 in Berlin. Mit myPKFiT stellt das führende Unternehmen im Bereich seltener Erkrankungen Hämophilie-Patienten ein interaktives Tool zur Optimierung ihrer Behandlung zur Verfügung. Damit können die Betroffenen nicht nur ihre Therapie besser einschätzen, sondern auch ihre Alltagsaktivitäten leichter individuell planen und gestalten.
„myPKFiT gewinnt den VISION.A Award 2019“ weiterlesenAmbulante spezialfachärztliche Versorgung
Anforderungen zur Behandlung von Hämophilie in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung beschlossen
Patientinnen und Patienten mit der Diagnose Hämophilie – einer angeborenen Gerinnungsstörung des Blutes – können künftig im Rahmen der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) behandelt werden. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am Freitag in Berlin die spezifischen Anforderungen für dieses Leistungsangebot beschlossen. Dazu zählen insbesondere der Behandlungsumfang sowie die personellen Anforderungen an das interdisziplinäre Team, bestehend aus Teamleitung, Kernteam und hinzuzuziehenden Fachärztinnen und Fachärzten. „Ambulante spezialfachärztliche Versorgung“ weiterlesen
Neues Medikament revolutioniert die Behandlung der Bluterkrankheit
Eine Pressemeldung der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn zu Emicizumab
Ein internationales Studienteam unter maßgeblicher Beteiligung des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin des Universitätsklinikums Bonn und unter Führung des Pharmaunternehmens Roche hat ein neues Medikament zur Behandlung von Bluterpatienten eingesetzt. Die Studie ist heute im „New England Journal of Medicine“ erschienen und wurde jetzt bei einem Pressegespräch während der Tagung der Internationalen Gesellschaft für Thrombose und Hämostase (ISTH) in Berlin vorgestellt. „Neues Medikament revolutioniert die Behandlung der Bluterkrankheit“ weiterlesen