Gestern – Heute – Morgen
Die Führung des Weltverbandes der Hämophilie (WFH) hat den ersten Tag des virtuellen WFH-Gipfel offiziell eröffnet. Ihr gemeinsames Ziel: Die Gemeinschaft für globale Blutungskrankheiten heute während der Eröffnungssitzung zu verbinden. „WFH-Führung gibt offiziell den Startschuss für Tag 1 des Virtuellen WFH-Gipfel“ weiterlesen
Die World Federation of Hemophilia (WFH) setzt sich dafür ein, weltweit die Hämophilie Community zusammenzubringen. Dieses Engagement ist während der COVID-19-Krise besonders wichtig. Im Juni 2020 wird die WFH ihre Community virtuell zusammenführen, um die Wissenschaft und Forschung weiter voran zu treiben. „Virtueller WFH-Gipfel im Juni 2020“ weiterlesen
Ende Mai 2020 wurde in „Haemophilia“, dem offiziellen Journal der World Federation of Hemophilia (WHF), ein Beitrag veröffentlicht, in dem darüber berichtet wird, dass im Rahmen der Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Gesellschaften und beteiligten Pharmafirmen ein Register zur Gentherapie bei der Hämophilie A aufgebaut wird. „Gentherapie Register: World Federation of Hemophilia Gene Therapy Registry (WFH GTR)“ weiterlesen
Köln, 09. Juni 2020. Zum Weltblutspendetag am 14. Juni 2020 ruft die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) gemeinsam mit Blutspendeeinrichtungen bundesweit dazu auf, Blut und Plasma zu spenden.
In diesem Jahr stellt die Weltgesundheitsorganisation (WHO) den Tag unter das Motto „Sicheres Blut rettet Leben“. Eine sichere Versorgung mit Blutpräparaten gehört zu den grundlegenden medizinischen Vorsorgemaßnahmen im Gesundheitswesen und stellt eine flächendeckende Gesundheitsversorgung sicher. Der Weltblutspendetag erinnert und motiviert Menschen, regelmäßig Blut und Plasma zu spenden. Nur wenn sich genügend Menschen zur Spende bereit erklären, sind notwendige Bluttransfusionen sichergestellt. „Weltblutspendetag: BZgA ruft zu Blut- und Plasmaspenden auf“ weiterlesen
BioMarin hat erste neue Ergebnisse des laufenden klinischen Studienprogramms für Valoctocogene Roxaparvovec veröffentlicht, das für die Behandlung von Erwachsenen mit schwerer Hämophilie A bestimmt ist. Die Therapie verwendet Adeno-assoziierte Viren (AAVs) als Vektoren zum Transport des genetischen Codes, der die Produktion des Faktor VIII (FVIII)-Proteins anregen soll. „BioMarin veröffentlicht Updates im Vorfeld des virtuellen WFH-Gipfels“ weiterlesen
Änderung in der Arzneimittel-Versorgung: Bis zum Sommer diesen Jahres werden Hämophilie-Arzneimittel (plasmatische und rekombinante Blutgerinnungsfaktoren) vom pharmazeutischen Unternehmen direkt an die spezialisierten Ärzte bzw. Zentren vertrieben. Dort erfolgte dann auch die Versorgung der Patienten mit ihren Gerinnungsfaktorzubereitungen durch die behandelnden Ärzte. Dies war eine Ausnahme von der gesetzlichen Regelung, dass Arzneimittel grundsätzlich über Apotheken vertrieben werden müssen. „Neu: Arzneimittel-Versorgung von Hämophilie-Patienten (erst) ab 01.09.2020“ weiterlesen
Bayer setzt sein Engagement in 2020 aufgrund der hohen Relevanz förderungswürdiger Projekte fort / Zum vierten Mal werden Konzepte zur Erhaltung und Verbesserung des Gelenkstatus von Hämophilie-Patienten ausgezeichnet / Bewerbungsfrist endet am 31. August 2020 „JOINT HEALTH 2020 fördert Initiativen zur Verbesserung der Gelenkgesundheit erneut mit insgesamt 250.000 Euro“ weiterlesen
Auch in diesem Jahr wird der Welt-Hämophilie-Tag (WHD) begangen. Der Welthämophilietag ist ein internationaler Tag zur Sensibilisierung für Hämophilie und andere Blutungsstörungen. Er soll auf die Krankheit selbst, aber auch die damit verbundenen Themen aufmerksam machen. Er findet jährlich am 17. April statt, dem Geburtstag von Frank Schnabel, dem Gründer des Weltverbandes der Hämophilie (WFH). Er gründete die WFH im Jahr 1963 und verband damit die Hämophilen weltweit miteinander.
Seit 1989 ist der Welthämophilietag der Tag, an dem die gesamte Gemeinschaft der Blutungskrankheiten zusammenkommt, um die kontinuierlichen Fortschritte in der Behandlung zu feiern. Gleichzeitig sollen das Bewusstsein geschärft und der breiten Öffentlichkeit Verständnis und Aufmerksamkeit für die Probleme im Zusammenhang mit der richtigen Behandlung vermittelt werden.
Am 17.04.2020 ermöglicht Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) von 18 bis 19 Uhr eine Talkrunde mit Experten und sammelt dazu im Vorfeld Fragen und bittet um rasche Zusendung von ALLEM, was Sie derzeit darum bewegt und eventuell Unsicherheiten hervorruft.
Die IGH hat Gelegenheit, Prof. Oldenburg und OA Dr. Goldmann live am Welt Hämophilie Tag online zu sprechen.
Mehr dazu auf der Website der IGH.
Mainz, 09. April 2020: Was bedeutet die Corona-Krise für Menschen mit Hämophilie? Wie läuft die medizinische Versorgung aktuell ab? Wiekann man auch in den eigenen vier Wänden aktiv bleiben? Erfahren Sie alle wichtigen Antworten im interaktiven Webinar „Hämophilie und Corona – Themen, die bewegen“am 17. April 2020, 18-19 Uhr. „Hämophilie und Corona –Themen, die bewegen“ weiterlesen
Eine Übersetzung zu Corona Empfehlungen aus dem Englischen*
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Corona-Empfehlungen – Für Hämophilie-Patienten, die derzeit mit rekombinanten Standard- oder verlängerten Halbwertszeiten FVIII- oder FIX-Konzentraten, FVIIa oder Emicizumab behandelt werden: