Nachrichten

Im Engischen: Shared decision-making (SDM)

Der Weltverband der Hämophilie (World Federation of Hemophilia, WFH) freut sich, die Einführung des WFH-Tools zur gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Hämophiliebehandlung bekannt zu geben! Gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision Making, SDM) ist ein Prozess, bei dem Ärzte und Patienten zusammenarbeiten, um Behandlungsentscheidungen auf der Grundlage klinischer Erkenntnisse zu treffen, die Risiken und erwartete Ergebnisse mit den Präferenzen und Werten der Patienten abwägen. SDM hilft den Patienten, sich im Entscheidungsprozess vorbereitet zu fühlen. Das WFH SDM-Tool ist ein interaktives System zur Entscheidungsunterstützung, das die Diskussion über Behandlungsoptionen zwischen Menschen mit Hämophilie (PWH) A oder B und ihren Betreuern und dem Behandlungsteam erleichtern soll und zu einer fundierten Entscheidungsfindung führt.

„WFH SDM-Tool zur gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Hämophiliebehandlung!“ weiterlesen

Erster Patient im Vivantes Klinikum im Friedrichshain behandelt

In der Klinik für Innere Medizin – Angiologie und Hämostaseologie, zertifiziert als Hämophilie Comprehensive Care Center, im Vivantes Klinikum im Friedrichshain wurde jetzt weltweit zum ersten Mal ein Patient im klinischen Regelbetrieb mit einer Gentherapie gegen die Bluterkrankheit behandelt. Das neu zugelassene Gentherapeutikum wird einmalig als Infusion verabreicht und kann das Blutungsrisiko der Patienten erheblich senken. Es handelt sich um das erste Gentherapeutikum, das in Deutschland und in der Europäischen Union zur Behandlung von Erwachsenen mit schwerer Hämophilie A zugelassen wurde.

„Vivantes setzt weltweit erstmals Gentherapeutikum zur Therapie der schweren Hämophilie A ein“ weiterlesen

Patient und Arzt entscheiden gemeinsam

Angesichts der enormen Fortschritte in der Hämophiliebehandlung (s.a. Therapeutischer Antikörper, Gentherapie, stark verlängerte Halbwertzeiten etc.) stellt sich immer mehr die Frage, ob davon auch alle in Frage kommenden Patienten profitieren.

Das SHARE TO CARE-Programm unterstützt Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegekräfte, gemeinsam eine Gesundheits-Entscheidung zu treffen, die auf die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt ist. Indem das Programm den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, auch Shared Decision Making (SDM) genannt, systematisch etabliert, setzt es neue Maßstäbe in der Arzt-Patienten-Kommunikation.

„Shared Decision Making (SDM)“ weiterlesen

Möglicherweise fehlende Packungsbeilage in der Faltschachtel

Originaltext:

Sehr geehrte Damen und Herren,
die Roche Pharma AG möchte Sie in Absprache mit der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) und dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) über den folgenden Sachverhalt informieren:

„Hemlibra (Emicizumab)“ weiterlesen

Eine Übersicht der National Hemophilia Foundation (NHF)

In diesem Papier der NHF wird die Patientensicherheit in der Ära der Hämophilie-Gentherapie aus einem breiten, ganzheitlichen Blickwinkel betrachtet. Ausserdem wird erneut auf die Bedeutung von Shared Decision Making (SDM) aufmerksam gemacht.

Die Meldung befindet sich – auf Englisch – unter: https://www.hemophilia.org/news/patient-safety-in-the-age-of-gene-therapy-a-central-focus-of-review-article

und bezieht sich auf folgenden Artikel:

Valentino LA, Kaczmarek R, Pierce GF, Noone D, O’Mahony B, Page D, Rotellini D, Skinner MW, Hemophilia Gene Therapy: First, Do No Harm Journal of Thrombosis and Haemostasis (2023), doi: https://doi.org/10.1016/j.jtha.2023.06.016.

„Patientensicherheit im Zeitalter der Gentherapie“ weiterlesen

Eine Kurzmeldung von Roche

• Aktuelle Ergebnisse der nicht-interventionellen Studie EMIIL zeigen, dass der konstante Blutungsschutz mit minimaler Therapielast mit Hemlibra® (Emicizumab) auch unter Alltagsbedingungen die Blutungsraten reduziert und Blutungsereignisse verhindert.
• Real-Life-Daten des elektronischen Tagebuchs “smart medication eDiary“ zeigen einen signifikanten Rückgang von Blutungsepisoden nach Umstellung auf Hemlibra.
• Die Prophylaxe mit Hemlibra wird subkutan mit Applikationsintervallen von bis zu vier Wochen injiziert und kann Patient:innen so mehr echte Normalität im Alltag bieten. Sie steht seit diesem Jahr auch Patient:innen mit mittelschwerer Hämophilie A zur Verfügung.1

„Hämophilie A-Therapiemanagement: Hemlibra® überzeugt auch im Praxisalltag“ weiterlesen

Übersetzung der FDA Pressemeldung

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde FDA hat heute Roctavian zugelassen, eine Gentherapie auf der Basis eines Adeno-assoziierten Virusvektors zur Behandlung von Erwachsenen mit schwerer Hämophilie A, bei denen noch keine Antikörper gegen den Serotyp 5 des Adeno-assoziierten Virus durch einen von der FDA zugelassenen Test nachgewiesen wurden.

„FDA genehmigt die erste Gentherapie für schwere Hämophilie A“ weiterlesen

Neueste Daten von ALTUVIIIO auf der ISTH zeigen hochwirksamen Schutz vor Blutungen bei Kindern mit schwerer Hämophilie A bei einmal wöchentlicher Verabreichung

• TEND-Kids-Daten bestätigen das Wirksamkeits- und Sicherheitsprofil von ALTUVIIIO bei einfacher, wöchentlicher Verabreichung von 50 IE/kg sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern
• Die zunehmende Evidenz von ALTUVIIIO, dass es das erste und beste Profil seiner Klasse ist, unterstützt das Engagement von Sanofi, paradigmenverändernde Therapien für seltene Krankheiten zu entwickeln

„ALTUVIIIO zeigt Schutz vor Blutungen bei Kindern mit schwerer Hämophilie A“ weiterlesen

Der Jahresbericht 2022 der World Federation of Hemophilia (WFH) wurde veröffentlicht! Auch im Jahr 2022 hat die WFH den Fachkräften des Gesundheitswesens das Wissen und die Instrumente zur Verfügung gestellt, die sie benötigen, um Menschen mit Blutungsstörungen in ihren Gemeinschaften zu erkennen, zu unterstützen und zu behandeln. Gleichzeitig hat sie sich für eine globale Interessenvertretung und Zusammenarbeit eingesetzt, um die gemeinsamen Ziele zu erreichen.

„Jahresbericht der WFH erschienen“ weiterlesen

• Studie zeigt statistisch signifikante und klinisch relevante Verringerung der jährlichen Blutungsrate im Vergleich zu Prophylaxe und intravenöser Behandlung auf Abruf
• Falls Marstacimab zugelassen wird, ….

„Marstacimab: Pfizer gibt positive Ergebnisse zu Hämophilie A und B bekannt“ weiterlesen