Gestern – Heute – Morgen
Bayer setzt sein Engagement in 2020 aufgrund der hohen Relevanz förderungswürdiger Projekte fort / Zum vierten Mal werden Konzepte zur Erhaltung und Verbesserung des Gelenkstatus von Hämophilie-Patienten ausgezeichnet / Bewerbungsfrist endet am 31. August 2020 „JOINT HEALTH 2020 fördert Initiativen zur Verbesserung der Gelenkgesundheit erneut mit insgesamt 250.000 Euro“ weiterlesen
Auch in diesem Jahr wird der Welt Hämophilie Tag (WHD) begangen. Der Welthämophilietag ist ein internationaler Tag zur Sensibilisierung für Hämophilie und andere Blutungsstörungen. Er soll auf die Krankheit selbst, aber auch die damit verbundenen Themen aufmerksam machen. Er findet jährlich am 17. April statt, dem Geburtstag von Frank Schnabel, dem Gründer des Weltverbandes der Hämophilie (WFH). Er gründete die WFH im Jahr 1963 und verband damit die Hämophilen weltweit miteinander. „Welt Hämophilie Tag – 17. April 2020“ weiterlesen
Mainz, 09. April 2020: Was bedeutet die Corona-Krise für Menschen mit Hämophilie? Wie läuft die medizinische Versorgung aktuell ab? Wiekann man auch in den eigenen vier Wänden aktiv bleiben? Erfahren Sie alle wichtigen Antworten im interaktiven Webinar „Hämophilie und Corona – Themen, die bewegen“am 17. April 2020, 18-19 Uhr. „Hämophilie und Corona –Themen, die bewegen“ weiterlesen
WFH COVID-19 Task Force: Assad Haffar, Cedric Hermans, Barbara Konkle, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Steve Pipe, Mark Skinner and Radek Kaczmarek and Glenn Pierce, Co-chairs
Risiken des Erwerbs von SARS-CoV-2 (das Virus) und COVID-19 (die Krankheit) „Spezifische Risiken von COVID-19 für die Gemeinschaft der an Blutungsstörungen Erkrankten“ weiterlesen
Eine Übersetzung aus dem Englischen
Für Hämophilie-Patienten, die derzeit mit rekombinanten Standard- oder verlängerten Halbwertszeiten FVIII- oder FIX-Konzentraten, FVIIa oder Emicizumab behandelt werden:
Mit großer Trauer – und schweren Herzen – müssen wir Ihnen mitteilen, dass der Weltverband der Hämophilie die schwierige, aber notwendige Entscheidung getroffen hat, den WFH 2020-Weltkongress abzusagen, der vom 14. bis 17. Juni 2020 in Kuala Lumpur, Malaysia, stattfinden sollte. Diese Entscheidung wurde als Reaktion auf die jüngsten Maßnahmen der malaysischen Regierung getroffen, die am 16. März 2020 alle registrierten Organisationen angewiesen hat, jede Konferenz, Tagung oder Generalversammlung wegen der Bedenken im Zusammenhang mit COVID-19 auf den 30. Juni 2020 zu verschieben. „Coronavirus: Absage des WFH 2020 Weltkongresses in Kuala Lumpur“ weiterlesen
SARS-CoV-2 Ausbruchssituation, dringender Appell zum Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung: Prüfung der Notwendigkeit einer zeitlichen Verschiebung der Umsetzung „Apothekenvertriebsweg für Gerinnungsfaktorenzubereitungen für Patienten mit hämophilen Gerinnungsstörungen“ nach dem GSAV (Inkrafttreten am 15.08.2020, ehemals §47 Abs. 2 AMG). „Apothekenvertriebsweg wg. Coronavirus“ weiterlesen
Das Thema Coronavirus beschäftigt uns derzeit wohl alle, aber gerade für Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist die derzeitige Situation mit viel Unsicherheit verbunden. Einerseits heißt es immer wieder, dass Menschen mit Vorerkrankungen besonders gefährdet sind. Andererseits kursieren derzeit auch viele Falschinformationen und zuverlässige Antworten auf aufkommende Fragen fehlen zum Teil. Wir möchten Ihnen daher an dieser Stelle Antworten auf jene Fragen geben, die Sie derzeit vermutlich am meisten beschäftigen. Nach und nach werden wir weitere Informationen ergänzen, um so die größte Zusammenstellung von Fragen zum Coronavirus speziell für chronisch Kranke zusammenzustellen. „Coronavirus und chronische Erkrankungen“ weiterlesen
Der für den 09.05.2020 geplante Patienten-Informations-Tag (PIT) und die anschließende Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. muss abgesagt werden. „Patienten-Informations-Tag (PIT) und IGH-Mitgliederversammlung am 09.05.2020 sind abgesagt – werden verschoben“ weiterlesen
Novo Nordisk gab heute bekannt, dass zwei klinische Studien im Rahmen des Concizumab-Phase 3-Programms (explorer7 und 8) und eine klinische Studie im Rahmen des Phase 2-Programms (explorer5) pausiert wurden. Die drei klinischen Studien untersuchten die prophylaktische Behandlung mit Concizumab bei Hämophilie-A- und -B-Patienten unabhängig vom Inhibitorstatus. Infolgedessen werden keine weiteren Patienten rekrutiert, und die weitere Behandlung von Patienten, die derzeit an den Studien mit Concizumab teilnehmen, wird eingestellt. „Novo Nordisk unterbricht die klinischen Studien zur Untersuchung von Concizumab (anti-TFPI mAB) bei Hämophilie A und B mit oder ohne Inhibitoren“ weiterlesen