Nachrichten

Die Anmeldung ist jetzt offen!

Das 12. Global Forum der World Federation of Hemophilia (WFH) wird virtuell vom 4. bis 5. November 2021 (9 bis 15 Uhr ET) stattfinden. Diese wichtige Veranstaltung, die erstmals im Jahr 2000 in Montreal stattfand, hat sich im Laufe der Jahre weiterentwickelt und ihren Schwerpunkt von der Blutsicherheit und -versorgung auf ein breiteres Spektrum von Themen ausgeweitet. Auf dem Global Forum in diesem Herbst werden aktuelle und laufende Themen der Hämophilie- und Bluterkrankheiten-Community behandelt, darunter Vorträge über den Zugang zu Blutkonserven, Sicherheit, neue Behandlungen, Diagnostik und reale Daten aus der Praxis.

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Für Frauen mit Blutungsstörungen

Das Susan-Skinner-Memorial-Fund Scholarship (SSMF) sucht acht Personen im Alter von 18 bis 60 Jahren, die sich als Frauen identifizieren, ihre Führungsqualitäten ausbauen wollen und sich für ihre Gemeinschaft einsetzen möchten. Die Susan-Skinner-Gedächtnisstiftung will Frauen, die sich bei der Suche nach einer Diagnose oder Behandlung viel zu oft übergangen fühlen, eine Stimme geben und ihr Selbstvertrauen stärken. Die Stipendiatinnen zeigen ein herausragendes Führungspotenzial, um die Versorgung von Frauen mit Blutungsstörungen in ihrem Land zu verbessern, und werden häufig später Führungskräfte ihrer nationalen Mitgliedsorganisation (NMO).

„Susan-Skinner-Memorial-Fund nimmt jetzt Bewerbungen zum Stipendium entgegen“ weiterlesen

Studie in der Fachzeitschrift Haemophilia veröffentlicht

Das Verständnis für die Sexualität resp. sexuelle Gesundheit von Menschen mit Hämophilie (PWH), einschließlich der Schwierigkeiten mit sexueller Aktivität und Intimität, war in der Vergangenheit nicht ausreichend. Um diese Wissenslücke zu schließen, wurde eine neue Studie durchgeführt, um die Prävalenz sexueller Schwierigkeiten in dieser Bevölkerungsgruppe zu ermitteln, sie mit der von Menschen ohne Blutungsstörung (PWNoBD) zu vergleichen und Faktoren aufzudecken, die zu diesen Schwierigkeiten beitragen.

„Sexualität und Hämophilie auf der Grundlage von Patientendaten“ weiterlesen

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hatte im Juni 2019 zum Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung vom August 2019 (GSAV) zugesagt, dem Bundesrat sechs Monate nach Inkrafttreten der mit dem GSAV geänderten Regelungen zur Hämophilie-Versorgung einen Evaluationsbericht zu übermitteln.

„Evaluationsbericht zum GSAV“ weiterlesen

GSAV seit einem Jahr in Kraft

Zum 1. September 2020 hat sich der Vertriebsweg von Blutgerinnungsfaktoren zur Behandlung der Hämophilie geändert. Seit diesem Zeitpunkt werden diese nur noch über Apotheken abgegeben. Hintergrund ist das im August 2019 in Kraft getretene Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV). Bei Rezeptbelieferung und Dokumentation gilt es einige Besonderheiten zu beachten.

„GSAV: Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung 2021“ weiterlesen

Hämophilie: Möge das Bluten ein Ende haben

Unter dem Titel „Was Blut so besonders macht“ widmet sich im September 2021 ein ganzes Heft dem Thema Blut und insbesondere der Hämophilie:

Wenn das Blut nicht gerinnt, sind selbst kleinste Wunden eine Bedrohung. Immerhin lässt Hämophilie sich gut behandeln. Was Betroffene künftig heilen soll: eine Gentherapie.

„Spektrum Gesundheit“ weiterlesen

Blutungsfreiheit und optimierte Lebensqualität rücken in greifbare Nähe

• Studien belegen unmittelbaren Zusammenhang zwischen Blutungsraten und Lebensqualität
• Hemlibra®▼(Emicizumab) leistet hier einen wichtigen Beitrag: Nach über 3 Jahren sind 82,4 % Patienten ohne behandelte Blutung
• Ältere Hämophilie A-Patienten stehen vor besonderen Herausforderungen – auch sie können von einer Therapieumstellung profitieren

„Therapieziel bei Hämophilie A:“ weiterlesen

• Die Expression von Faktor VIII (FVIII) blieb bei 16 von 18 Teilnehmern mit einer Nachbeobachtungszeit von bis zu 4 Jahren nach der Verabreichung von SPK-8011 erhalten.

• In allen Dosiskohorten wurde eine 91,2%ige Verringerung der jährlichen Blutungsrate (ABR) nach Verabreichung von SPK-8011 und eine 97%ige Verringerung der jährlichen Infusionsrate (AIR) festgestellt.

• Die Daten werden im Rahmen einer mündlichen Präsentation auf dem virtuellen Kongress der Internationalen Gesellschaft für Thrombose und Hämostase (ISTH) 2021 vorgestellt.

„SPK-8011 von Spark Therapeutics zeigt stabile und dauerhafte Expression von Faktor VIII in der bisher größten Gentherapie-Studie der Phase 1/2 bei Hämophilie A“ weiterlesen

Eine Übersetzung aus dem Englischen der Willkommensbotschaft der WFH

Der Weltverband der Hämophilie (World Federation of Hemophilia, WFH) und die Kanadische Hämophiliegesellschaft (Canadian Hemophilia Society, CHS) freuen sich, die weltweite Gemeinschaft der Blutungsstörungen auf dem WFH-Weltkongress 2022 begrüßen zu dürfen – der ersten großen Hybrid-Veranstaltung der internationalen Gemeinschaft der Blutungsstörungen. Die persönliche Komponente des Hybridkongresses wird in Montreal, Kanada, stattfinden, wobei ausgewählte Sitzungen über unsere virtuelle Plattform an ein erwartetes Publikum von mehr als 8.500 virtuellen Teilnehmern übertragen werden. „Willkommen zum WFH-Weltkongress 2022!“ weiterlesen

Forscherteam der Medizinischen Hochschule Hannover wird mit „Bayer Hemophilia Awards Program 2020/21“ ausgezeichnet

Dr. Simon Krooss, Hannover, erhält einen Förderpreis für die Entwicklung eines neuen Gentransportmittels in der Therapie der Hämophilie A / Insgesamt gehören sieben Forscher aus sieben Ländern zu den Preisträgern und erhalten etwa eine halbe Million US-Dollar.

„Internationales Förderprogramm im Bereich der Hämophilie:“ weiterlesen