Motto: “Adapting to change: sustaining care in a new world”

Der diesjährige Welt-Hämophilie-Tag steht unter dem Motto “Adapting to change: sustaining care in a new world”, was auf deutsch soviel bedeutet wie „Anpassen an den Wandel: Nachhaltige Versorgung in einer neuen Welt“. „Welthämophilietag am 17. April 2021“ weiterlesen

Eine Pressemeldung von Grifols anläßlich des Welt-Hämophilie-Tages

• Grifols erneuert seine Zusage für humanitäre Hilfe durch die WFH World Federation of Hemophilia. Von 2022 bis 2030 werden die Spenden an internationalen Einheiten (IU) von Blutgerinnungsfaktoren aufgestockt. Insgesamt werden seit 2014 dann 440 Millionen IU gespendet worden sein.
• Die Produktspenden des Unternehmens bestehen hauptsächlich aus Faktor VIII und Faktor IX, welche aus Plasma gewonnen werden. Sie tragen zur Behandlung von etwa 75% der Hämophilie-Patienten bei, die keinen Zugang zu angemessener Versorgung haben. „Grifols verlängert sein Engagement für das humanitäre Hilfsprogramm der World Federation of Hemophilia bis 2030“ weiterlesen

Practical Education on Bleeding Disorders: Knowledge for All

Die World Federation of Hemophilia (WFH) läd zu ihrer ersten Sitzung einer hochmodernen medizinischen Fortbildungs-Webinarreihe ein zu globalen Themen im Zusammenhang mit Blutungsstörungen. „WFH Webinar“ weiterlesen

Virtueller GTH  2021: Kongress-Highlights

• Langzeitdaten über 3 Jahre belegen langfristige Wirksamkeit der prophylaktischen Therapie mit Antikörper Hemlibra bei Patienten jeden Alters mit oder ohne FVIII-Hemmkörper.¹ 
• Experten bestätigen sowohl den Vorteil der subkutanen Injektion als auch der langen Halbwertzeit und der damit verbundenen größeren Flexibilität anhand ihrer Erfahrungen aus der täglichen Praxis.²
• Der Antikörper wurde gut vertragen und wies in den Analysen keine neuen Sicherheitsaspekte auf.³ „Mehr Freiheit und erhöhte Flexibilität für Hämophilie A-Patienten durch Routine-Prophylaxe mit dem Antikörper Hemlibra“ weiterlesen

Herausragende Betreuungsprojekte erhalten PHILOS-Förderpreis 2020

Publikumspreis und Plätze 1 bis 3 sind mit insgesamt 20.000 Euro dotiert und gehen an die Interessengemeinschaft für Hämophile e.V. (IGH) / Von Eltern nominiert: PHILOS-Ehrenpreis für DHG-Vorstandsmitglied Georg Menzel / Start für die nächste Bewerbungsphase ist am Welthämophilietag, 17. April 2021 „Bayer zeichnet Wegbegleiter von Menschen mit Hämophilie mit dem PHILOS-Preis aus“ weiterlesen

Ambulante spezialfachärztliche Versorgung, Arzneimittel, Veranlasste Leistungen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute die Corona-Sonderregeln für die Ausstellung von Krankschreibungen, für ärztlich verordnete Leistungen und Krankentransporte sowie für die telefonische Beratung in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung über den 31. März hinaus um weitere drei bzw. sechs Monate verlängert. Er reagiert damit auf das anhaltend hohe Infektionsgeschehen. Ziel ist es, Arztpraxen zu entlasten und direkte Arzt-Patienten-Kontakte so gering wie möglich zu halten. Außerdem erweiterte der G-BA die Frist für pharmazeutische Unternehmen zur Einreichung der Dossiers für die Nutzenbewertung von Arzneimitteln gegen COVID-19. Wenn sich diese Arzneimittel in einem beschleunigten Zulassungsverfahren bei der Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) befinden, können die Dossiers nun auf Antrag bis zu 5 Monate nach der Zulassung an den G-BA übermittelt werden. „G-BA verlängert Corona-Sonderregeln“ weiterlesen

Das Verbrauchermagazin Volle Kanne berichtet

Im Begleittext heisst es zum Beitrag heisst es in der ZDFmediathek:

Für Betroffene wie Rainer Stähler ist eine Hämophilie, auch bekannt als Bluterkrankheit, heutzutage dank einer Palette von Behandlungsmöglichkeiten gut unter Kontrolle zu halten. Vor einigen Jahren war die Krankheit jedoch noch lebensgefährlich. „Hämophilie – im ZDF“ weiterlesen

Eine Betrachtung des Marktforschungsunternehmens IQVIA

IQVIA ist ein führender, globaler Anbieter von zukunftsweisender Analytik, Technologielösungen und klinischer Auftragsforschung. IQVIA unterstützt Life Science Unternehmen, Verbände, Institutionen, Kostenträger und weitere Akteure im Gesundheitswesen darin, bessere Ergebnisse in der Gesundheitsversorgung zu erzielen.

Hämophilie (aus dem Griechischen von Häm = Blut und Philie = Neigung) ist eine der seltenen Erkrankungen (Orphan Diseases), bei der Patienten unter einer Störung der Blutgerinnung leiden. In fast allen Fällen erblich bedingt, kann die Krankheit in sehr seltenen Fällen auch spontan auftreten. „Hämophilie-Produkte: ein Markt im Umbruch“ weiterlesen

Notfälle bei Hämophilie A-Patienten sind eher selten aber meist sehr ernsthaft: Die wichtigsten Informationen sind auf www.haemophilie-notfall.de jederzeit abrufbar

Der Notfall bei Patienten mit schwerer Hämophilie A ist glücklicherweise eher selten, doch daher sind sie keine Routinepatienten. Wie und wo Ärzte im Ernstfall Unterstützung finden, ist ab sofort unter www.haemophilie-notfall.de abrufbar. Auf der Website fassen Roche und Chugai die wichtigsten Informationen zusammen, was im Notfall zu beachten ist: Hat der Patient einen Notfallausweis? Ist in diesem das behandelnde Hämophiliezentrum angegeben? Wurde der richtige Gerinnungstest gewählt, so dass nicht fälschlicherweise eine intakte Gerinnung angenommen wird? Die Hämophiliezentren stehen ihnen rund um die Uhr hilfreich zur Seite. Der rasche Austausch kann für den Patienten überlebenswichtig sein. Welche Lösung gibt es, falls keine Information zum behandelnden Hämophiliespezialisten angegeben ist? Finden Sie Kontakte zu Hämophiliezentren auf www.haemophilie-notfall.de. Natürlich gibt es dort noch weiterführendes Wissen. Die Website kann so zur ersten Anlaufstelle im Notfall bei der Behandlung von Hämophilie A-Patienten werden. „Neue Website für Notärzte und Intensivmediziner von Roche und Chugai“ weiterlesen