Die Frage „Wohin soll’s gehen?“ bekommt für Patienten mit Hämophilie A eine neue Bedeutung
● Im November ruft die Initiative „Movember“ Männer auf, sich um ihre Gesundheitsvorsorge zu kümmern
● Gesundheitsfördernde Aktivitäten sind insbesondere für Männer mit Hämophilie A wichtig
● Mit einer alltagstauglichen Therapie sind Spontanität, Sport und Fitness auch bei Hämophilie A möglich
Seit 2003 wird von der Wohltätigkeitsorganisation „Movember“ der November als Monat der Männergesundheit ausgerufen und steht damit im Zeichen des Bewusstseins für die Vorsorge. Teilnehmende Männer lassen sich im November einen Oberlippenbart („Moustache“) wachsen; daher auch das Kunstwort Movember, zusammengesetzt aus November und Moustache. Durch ihr verändertes Aussehen erhöhen diejenigen, die mitmachen, das Bewusstsein für das Thema Männergesundheit. Vorsorge kann dazu beitragen, dass Lebensqualität und -erwartung steigen. Neben ärztlichen Check-Ups unterstützen aber auch Aktivitäten wie Sport und Unternehmungen mit Familie und Freunden Gesundheit und Wohlbefinden. Männer mit schwerer Hämophilie A schrecken davor aber oft zurück: Zu groß ist die Sorge vor Verletzungen und spontanen Blutungen. Auch die lebenslange Notwendigkeit, häufig Präparate spritzen zu müssen, die Blutungen verhindern, hält viele ab, sich an spontanen Aktivitäten zu beteiligen. Je nach Therapieform sind aber zum Beispiel. Fitness, ungeplante Reisen und sportliche Hobbys ebenso möglich wie ein unkomplizierterer Alltag.
„Männer weinen heimlich“, singt Herbert Grönemeyer. Da ist etwas dran – oft leidet das vermeintlich starke Geschlecht tatsächlich heimlich, selbst bei psychischen oder körperlichen Beschwerden: Männer überschätzen ihren gesundheitlichen Zustand, ignorieren Vorsorgeangebote und handeln häufig erst, wenn sie Symptome nicht länger ignorieren können.1,2 Hier setzt der Aktionsmonat „Movember“ an.
Aufklärung, die sich gezielt an Männer richtet, ist wichtig, denn: Es gibt Erkrankungen, von denen sie häufiger betroffen sind, beispielsweise Lungenkrebs sowie Krankheiten, die ausschließlich bei ihnen vorkommen, wie Prostatakrebs und Hämophilie A. Letztere Erkrankung, gemeinhin als „Bluterkrankheit“ bekannt, tritt bei etwa einem von 6.000 männlichen Neugeborenen auf.3 In Deutschland sind knapp über 4.000 Personen betroffen.4 Ihnen mangelt es an funktionsfähigem Blutgerinnungsfaktor VIII (Faktor VIII), der eine wichtige Aufgabe bei der Blutstillung übernimmt. Dadurch läuft die Gerinnungskaskade im Blut nicht vollständig ab, Blutungen können nicht adäquat gestillt werden. Selbst kleine Verletzungen können deshalb für Patienten mit Hämophilie A gefährlich sein. In schweren Fällen (FVIII-Aktivität < 1,0 %) können spontane Einblutungen in Gelenke, Muskeln und innere Organe vorkommen. Wiederkehrende Gelenkblutungen führen zu schmerzhaften Folgeschäden mit dauerhaft eingeschränkter Beweglichkeit.
Sport und Unternehmungen sind wichtig – werden aber oft vermieden
Zu den größten Herausforderungen von Hämophilie A-Patienten gehören sogenannte Gelenkblutungen. Spontan oder durch Verletzungen kommt es zu Blutungen in den Gelenkspalt, das Gelenk wird dick, warm und schmerzhaft. Durch die gestörte Blutgerinnung wird die Heilung erschwert. Bei erneuten Blutungen entwickelt sich häufig ein „Zielgelenk“, ein Gelenk, in das es bevorzugt blutet, und in der Folge zu einer hämophilen Arthropathie führt: eine durch die Blutungen ausgelöste entzündliche Veränderung des Gelenks. Deshalb ist es wichtig, Gelenkblutung möglichst zu vermeiden. Um die Funktion der Gelenke auch vorbeugend zu erhalten ist Bewegung wichtig. Aus Furcht vor Verletzungen und plötzlich einsetzenden Blutungen meiden Patienten mit Hämophilie A aber oftmals ausgiebige Bewegung, Sport- und Fitnessprogramme. Auch die Therapie selbst hält sie von sportlichen Aktivitäten oder spontanen Ausflügen ab: Werden dafür Faktorpräparate verwendet, müssen Betroffene mit schwerer Hämophilie A das Medikament häufig und regelmäßig vorbeugend intravenös spritzen, um vor Blutungen geschützt zu sein, denn die Präparate werden vom Körper schnell abgebaut. Ob Wanderungen in die Berge, Reisen ans Meer oder ein Städtetrip am Wochenende: Unternehmungen sind nur mit penibler Vorplanung der Therapie möglich, da Patienten immer einen ausreichenden Vorrat an Faktorpräparaten sowie Utensilien zum Injizieren griffbereit haben müssen. Bei einer vorbeugenden Dauertherapie planen Betroffene ihre Aktivitäten um den Zeitpunkt der Medikamentengabe herum. So geht vielen von ihnen der Sinn für Spontaneität verloren.
Alltagstaugliche Therapien: weniger Blutungen und mehr Bewegung
Ziel einer jeden Therapie bei Hämophilie A ist es, Blutungen und deren Folgen möglichst völlig zu vermeiden. Daran arbeiten innovative Therapieformen: Dabei sorgt ein konstanter Wirkspiegel dafür, dass spontane Blutungen nur noch sehr selten auftreten, leichte Verletzungen nicht unbedingt therapiert werden müssen und damit die Lebensqualität steigt. So wird ein aktiver Alltag – ob in Freizeit oder im Beruf – ermöglicht, der sich nicht mehr ausschließlich um den Injektionsplan dreht. Gleichzeitig können Männer mit Hämophilie A mit gelenkverträglichen Sportarten wie Yoga, Schwimmen oder Radfahren ihrem Körper etwas Gutes tun und Übergewicht vorbeugen. Betroffene Kinder erleben den Schul- und Kindergartenalltag wie ihre Altersgenossen; auch Schulsport wird für sie ganz normal möglich. Die Erkrankung stellt dann kein Hindernis mehr da, für die eigene Gesundheit vorzusorgen – und das nicht nur im Movember.
Bei Fragen können Patienten sich an ihre behandelnde Praxis wenden. Ausführliche Informationen zur Vorsorge von Gelenkblutungen und zu Hämophilie A finden sie auch unter: www.active-a.de.
1 Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege: Für Männer.
2 Erster Bremer Gender-Report Gesundheit: Gesundheit von Männern und Frauen im mittleren Lebensalter. Über
3
4 World Federation of Hemophilia (WFH): World Federation of Hemophilia (WHF): Introduction to hemophilia,
Quelle: Roche