Ein Service von Sobi
Hier werden verschiedene Hämophilie Service-Seiten der beteiligten Pharmafirmen (Bayer, Pfizer, Roche, Sobi etc.) vorgestellt. Auf der Hämophilie Patienten WebSite der Firma Sobi „www.LiberateLife.de“ heisst es z.B. in der Rubrik „Community“ aktuell:
Hämophilie einfach erklärt – Unser Experte beantwortet Fragen aus der Community
Diesen Oktober erwartet euch in der Liberate Life Community eine Sonderausgabe, denn wir haben Fragen von Hämophilie Patienten und Angehörigen gesammelt, die unser Experte Dr. med. Georg Goldmann, Facharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie, aus dem Universitätsklinikum Bonn, beantwortet. Herr Dr. Goldmann kümmert sich unter anderem um eine umfassende integrierte Betreuung von Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie. Auf euch warten insgesamt acht Fragen und Antworten, die unser Experte ausführlich in den Audio-Posts beantwortet. Diesen Monat werden alle Fragen beantwortet und veröffentlicht, also bleibt gespannt dabei und hört rein! (Quelle: https://liberatelife.de)
Die Fragen lauten z.B.:
- Können bei der Umstellung auf neue Medikamente Probleme auftauchen?
- Gibt es Alternativen zur Faktortherapie und wenn ja, für wen sind diese geeignet?
Hier eine beispielhafte Antwort, die – wohl aus Datenschutz rechtlichen Gründen – auf Youtube ausgespielt wird: https://www.youtube.com/embed/N9fh-WOcRA8
Weitere Fragen lauten z.B.:
- Welche Sportarten darf Moritz machen und welche eher nicht?
- Sollte man die gespritzen Einheiten bei sportlicher Aktivität erhöhen oder müssen wir die Medikamente anpassen?
- Welches Präparat ist geeignet für mich?
Quelle: https://liberatelife.de/community
Auch hier geht es im weiteren Sinn um Shared Decision Making (SDM). Das SHARE TO CARE-Programm unterstützt Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegekräfte, gemeinsam eine Gesundheits-Entscheidung zu treffen, die auf die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt ist. Indem das Programm den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, auch Shared Decision Making (SDM) genannt, systematisch etabliert, setzt es neue Maßstäbe in der Arzt-Patienten-Kommunikation.