Hallo Bettina, vielen Dank für Deine Frage (und das Lob). Tut natürlich gut. Manchmal wünschte ich mir, dass hier mehr Fragen kämen, oder diskutiert würden. Denn besucht / gelesen wir das Forum lt. Statistik sehr häufig, aber scheinbar „traut“ man sich nicht so recht. Nur zu also!
Zu Deiner Frage: Es gibt bei uns in Deutschland verschiedene Hämophiliezentren, die sich auf die Hämophlile und die Behandlung der Hämophlile spezialisiert haben. Das wird Dir sicherlich bekannt sein. Und dort werdet Ihr vermutlich ja auch sein.
Viele dieser Behandlungszentren bieten übrigens auch psychosoziale Hilfe – also Gespräche etc. – im Umgang mit der Hämophlile an. Diese Hilfe richtet sich sowohl an Kinder, Jugendliche und ihren Eltern als auch an Erwachsene.
Neu: Seit 2019 haben Menschen mit Hämophilie die Möglichkeit, eine „ambulante spezialfachärztliche Versorgung“ (ASV) in Anspruch zu nehmen: Dabei arbeiten Fachärztinnen und -ärzte verschiedener Fachrichtungen eines Krankenhauses zusammen und bieten Sprechstunden an. Es arbeiten dabei Orthopäden, Internisten und Ärzte, die sich auf Blutgerinnungsstörungen spezialisiert haben (so genannte Transfusionsmediziner) zusammen. Und für Kinder und Jugendliche auch ein Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit entsprechender Weiterbildung. Ein Verzeichnis aller ASV-Kliniken findest Du auf der Website der ASV-Servicestellen: https://www.asv-servicestelle.de/home/asv-verzeichnis
Unterstützung bieten auch Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen an. Eine Liste von Anlaufstellen hilft, vor Ort passende Angebote zu finden: https://www.gesundheitsinformation.de/selbsthilfe-und-beratungsstellen.2082.de.html
Alles Gute für Dich und Deinen Sohn!
Joachim Freischem