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19. Februar 2020 um 16:32 #1325
Joachim Freischem, Apotheker
GastLieber Albert! Zunächst einmal alles Gute für die Schwangerschaft und Eure gemeinsame Zukunft. Ihre Frage kann ich nur aus der Literatur beantworten: Der Antikörper Hemlibra (Emizicumab) ist zugelassen bei Patienten mit schwerer Hämophilie A bei allen Altersgruppen – mit und ohne Hemmkörpern. Der Antikörper wird unter die Haut gespritzt, was bei Babies / Kleinkindern natürlich ein große Erleichterung sein kann. Ausserdem bleibt der Antikörper lange im Körper, so dass die Injektionen – mit jeweils angepasster Dosierung – im Abstand von einer, zwei oder vier Wochen erfolgen können. Die Gabe von Faktorpräparaten bei Hämophilie A erfolgt hingegen in kürzeren Abständen – und in die Vene. Wenn Ihr Sohn eine schwere Hämophilie A haben sollte, ist dies sicher eine überlegenswerte Therapie. Der Sie betreuende Arzt trifft dazu – mit Ihnen – die Entscheidung. Herzliche Grüße Joachim Freischem
P.S: Der HaemoDoc, an den Sie sich wendeten, ist / war – genauso wie Sie – „nur“ Besucher dieses Forums. Ich kann Ihnen daher nicht versprechen, dass er Ihnen dazu ebenfalls antwortet.
18. Februar 2020 um 17:31 #1318Albert
GastHallo HaemoDoc,
ist die Antikörpertherapie auch etwas, das schon bei Babies angewandt werden kann?
Meine Frau ist gerade schwanger mit einem Jungen der Hämophilie A haben wird und wir suchen gerade nach der besten Therapie für den Kleinen.
Das würde natürlich vieles vereinfachen.Vielen Dank
29. Januar 2020 um 16:06 #1098Nora
GastHallo zusammen,
alle 2 Wochen spritzen, hört sich entspannt an. Unsere Ärztin meinte allerdings, dass es auch Faktor VIII gäbe, den man nicht so häufig spritzen muss. Wie seht Ihr das? Der wird doch weiterhin in die Vene gespritzt, oder?
Ich bin unsicher, worauf wir meinen Sohn umstellen sollen…. Ich bin gespannt auf Eure Erfahrung.
Danke Euch
Liebe Grüße
Nora16. Januar 2020 um 18:33 #826HaemoDoc
GastAlso ich kann nur Frau Wermes zustimmen, wenn sie schreibt, dass „der neueste Stand der Forschung ist ein sogenannter Antikörper, der „sich nicht nur durch eine andere Art der Spritze („unter die Haut“ statt „in die Vene“) von den klassischen Gerinnungsfaktoren unterscheidet, sondern die komplette Therapie revolutioniert.“ – Ich stelle alle meine neuen Patienten auf Hemlibra ein. Aber wie ich gehört habe, halten sich noch die Kollegen zurück. Vermutlich aufgrund der Direktbelieferung der Zentren. Aber das wird sich ja im Laufe des Jahres ändern, wenn der vorgeschriebene Apothekenvertriebsweg eingehalten werden muss. Mal sehen. Interessante Website übrigens. DocDoc 🙂
6. Januar 2020 um 9:22 #688Rainer
GastHallo zusammen,
ich musste wegen meiner schweren Hämophilie A 4 x pro Woche i.v. spritzen … und habe zwischendurch immer mal wieder eine Blutung gehabt. Seit 4 Monate bin ich auf Hemlibra – nur noch alle 14 Tage spritzen und das nur unter die Haut. Ich bin total erleichtert!!! Außerdem hatte bis jetzt keine Blutung mehr. Das ist eine Befreiung 🙂
Gruß Rainer
3. Januar 2020 um 9:59 #575Nora
GastHallo zusammen,
das liest sich sehr gut, die neue Therapie mit dem Antikörper! Für meinen Sohn (12) bedeutet das Spritzen immer eine große Überwindung. Es wäre eine große Erleichterung, nicht mehr so oft spritzen zu müssen, und dann nicht mehr in die Vene. Für die ganze Familie.
Wer hat denn Erfahrung damit? Wie fühlt ihr Euch unter dem Antikörper?
Einen schönen Tag Nora
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