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Hallo, ich hätte mal eine Frage: wer weiß wann woh mit ersten Gentherapien zu rechnen ist. Wie muss man sich das wohl vorstellen? Wird das gespritzt oder eher operiert? Vielen Dank im vorauß!!
Hallo Herbert, also wenn ich das richtig sehe, hast du die Frage zweimal gestellt. Wie auch immer. Soweit ich im Internet recherchiert habe, ist die Gentherapie noch absolute Zukunft, also frühestens in drei – vier Jahren. Noch müssen wir mit den immer wieder kehrenden Spritzen leben. Mir will das Zentrum einreden, dass ich auf einen verlängerten Faktor umstellen soll. Ich aber möchte den Antikörper. Seltsamerweise zieren die sich aber. Mal sehen, ob das alles anders wird, wenn ich meine Medikamente in 2020 über die Apotheke bekomme. Habe schon mit meinem Apotheker darüber gesprochen. Der wusste noch von nichts. Unglaublich. Insofern hoffe, ich dass so eine Website hier auch von Apothekern gelesen wird. Keine Ahnung, warum das nicht mehr durch die Presse geht. Servus! Karl
Hallo, weiss nicht, ob ich eben einen Fehler gemacht habe, weil ich meine Frage im falschen Forum gestellt habe. Ich wollte wissen: wann mit den ersten Gentherapien zu rechnen ist. Und: Wie muss man sich das wohl vorstellen? Wird das gespritzt oder eher operiert? Ich kann mir das gar nicht vorstellen Dank eim vorauß
Jetzt melde ich mich nochmal datzu. Habe etwas gegoogelt. Es gibt wohl eine Zeitung eigens für Apotheker, da heisst es:
Laut dem Entwurf für das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) sollen Arzneimittel zur Hämophilie-Behandlung künftig über Apotheken vertrieben werden. Apotheken sollen aber alle relevanten Behandlungsdaten an die verschreibenden Ärzte melden müssen.
Hmm, was soll denn das jetzt heissen? Der Karl
Ja, das scheint beschlossene Sache zu sein. Aber mein Apotheker wusste davon noch überhaupt nichts. Aufklärung tu not! Danke, dass es hier mal zu lesen ist. Der Karl
Hallo zusammen,
ich musste wegen meiner schweren Hämophilie A 4 x pro Woche i.v. spritzen … und habe zwischendurch immer mal wieder eine Blutung gehabt. Seit 4 Monate bin ich auf Hemlibra – nur noch alle 14 Tage spritzen und das nur unter die Haut. Ich bin total erleichtert!!! Außerdem hatte bis jetzt keine Blutung mehr. Das ist eine Befreiung 🙂
Gruß Rainer
Hallo zusammen,
das liest sich sehr gut, die neue Therapie mit dem Antikörper! Für meinen Sohn (12) bedeutet das Spritzen immer eine große Überwindung. Es wäre eine große Erleichterung, nicht mehr so oft spritzen zu müssen, und dann nicht mehr in die Vene. Für die ganze Familie.
Wer hat denn Erfahrung damit? Wie fühlt ihr Euch unter dem Antikörper?
Einen schönen Tag Nora
Hallo Susanne, also Dein Apotheker hat Recht. In diesem Jahr (1. September 2020) soll der Vertriebsweg geändert werden. Lies dazu vlt. schon mal diese Nachricht: Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) http://www.haemophilietherapie.de/2019/09/22/gesetz-fuer-mehr-sicherheit-in-der-arzneimittelversorgung-gsav/ HG JF
Hallooo zusammen, habe kürzlich mit unserem Apotheker gesprochen. Der meinte, dass wir demnächst unser Advate über ihn erhalten würden. Wie läuft das wohl ab? Bekommen wir dann einfach ein Rezept und können damit in jede Apotheke gehen? Wer weiss dazu mehr? Der Apotheker war sich unsicher. Auch ab wann ist das wohl.