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Mich erreichen immer wieder Fragen nach der Bedrohung durch Corona / Covid 19. Daher hier ein klares Statement: Laut der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) erhöht eine Gerinnungserkrankung (also z.B. eine Hämophilie) – nach heutigem Kenntnisstand – nicht das Risiko eines schweren Verlaufs bei einer Covid-19-Infektion. Zur Risikogruppe zählen jedoch auf jeden Fall diejenigen Hämophilen, die HIV- oder HCV-infiziert sind. Auch ältere Hämophile oder Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen (z.B. Herzerkrankungen, Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes) sollten sich vor einer Ansteckung besonders schützen. (s.a.: https://www.haemophilietherapie.de/corona-virus-krankheit-2019-covid-19-pandemie/
Hallo Bettina, vielen Dank für Deine Frage (und das Lob). Tut natürlich gut. Manchmal wünschte ich mir, dass hier mehr Fragen kämen, oder diskutiert würden. Denn besucht / gelesen wir das Forum lt. Statistik sehr häufig, aber scheinbar „traut“ man sich nicht so recht. Nur zu also!
Zu Deiner Frage: Es gibt bei uns in Deutschland verschiedene Hämophiliezentren, die sich auf die Hämophlile und die Behandlung der Hämophlile spezialisiert haben. Das wird Dir sicherlich bekannt sein. Und dort werdet Ihr vermutlich ja auch sein.
Viele dieser Behandlungszentren bieten übrigens auch psychosoziale Hilfe – also Gespräche etc. – im Umgang mit der Hämophlile an. Diese Hilfe richtet sich sowohl an Kinder, Jugendliche und ihren Eltern als auch an Erwachsene.
Neu: Seit 2019 haben Menschen mit Hämophilie die Möglichkeit, eine „ambulante spezialfachärztliche Versorgung“ (ASV) in Anspruch zu nehmen: Dabei arbeiten Fachärztinnen und -ärzte verschiedener Fachrichtungen eines Krankenhauses zusammen und bieten Sprechstunden an. Es arbeiten dabei Orthopäden, Internisten und Ärzte, die sich auf Blutgerinnungsstörungen spezialisiert haben (so genannte Transfusionsmediziner) zusammen. Und für Kinder und Jugendliche auch ein Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit entsprechender Weiterbildung. Ein Verzeichnis aller ASV-Kliniken findest Du auf der Website der ASV-Servicestellen: https://www.asv-servicestelle.de/home/asv-verzeichnis
Unterstützung bieten auch Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen an. Eine Liste von Anlaufstellen hilft, vor Ort passende Angebote zu finden: https://www.gesundheitsinformation.de/selbsthilfe-und-beratungsstellen.2082.de.html
Alles Gute für Dich und Deinen Sohn!
Joachim Freischem
Hallo zusammen! Stosse gerade auf dieses Forum. Wer kann mir etwas über die sogenannten ASV´s sagen? Wo gibt es die in meiner Nähe? Ich wohne in Wolfenbüttel. Vielen Dank im Voraus! Bettina (Mutter) – Danke an den Betreiber dieser Website. Finde ich sehr gut, was ich hier zu lesen fand. Vor allem verständlich. Die meisten Seiten strotzen nur vor lauter Fachbegriffen, die man kaum versteht.
Habe nach dem hier angesprochenen Urteil gesucht: auf der Website des Bundessozialgericht, s.a.:
findet sich folgendes Urteil:
4) Die Revision der beigeladenen Krankenkasse war erfolgreich.
Die Regressfestsetzung durch den beklagten Beschwerdeausschuss ist rechtmäßig, weil die klagende Ärztin gegen das unmittelbar verpflichtende Gebot der Wirtschaftlichkeit verstoßen hat, indem sie den für den Versicherten der Beigeladenen benötigten Gerinnungsfaktor verordnet hat, statt diesen direkt beim Hersteller zu beziehen und selbst an den Patienten abzugeben. Die Klägerin verfügte aufgrund ihrer Erfahrung über die für den Direktbezug geforderte Qualifikation, da seinerzeit ein formeller Nachweis der Qualifikation in Form einer Zusatzweiterbildung noch nicht möglich war. Die beigeladene Krankenkasse hatte die Klägerin zuvor im Übrigen ausdrücklich auf die Möglichkeit des Direktbezugs hingewiesen. Auch war sie nicht durch besondere Umstände daran gehindert, das Arzneimittel an den Patienten abzugeben. Daher war sie verpflichtet, diesen erheblich kostengünstigeren Bezugsweg zu wählen. Auch der Höhe nach ist der Regress nicht zu beanstanden, da bei Abgabe von Gerinnungsfaktoren ‑ auch sofern sie durch Apotheken erfolgt ‑ kein Herstellerrabatt zu gewähren ist.
SG Magdeburg – S 21 KA 97/08 –
LSG Sachsen-Anhalt – L 9 KA 5/12 –
Bundessozialgericht – B 6 KA 18/14 R –——
Mein Kommentar: Hier wurde offensichtlich eine Ärztin in Regress genommen, weil sie ein Hämophilie-Präparat nicht „direkt“ beim Hersteller bezogen, sondern es über die Apotheke verordnet hatte. Das wurde als unwirtschaftlich angesehen, da die Hersteller in der Regel im „Direktbezug“ Rabatte gewähren, die im Apothekenvertriebsweg nicht den Krankenkassen zugute kommen. (Wenn ein Arzt „unwirtschaftlich“ verordnet, wird er in Regress genommen, d.h. er muss – aus seinem privaten Vermögen – eine „Strafe“ bezahlen.)
Dieser hier – am 13. Mai 2015 (!) – geforderte „Direktbezug“ – also unter Umgehung der Apotheke – ist / war eine bis 15. August 2020 (!) – gültige Ausnahme des gesetzlich vorgeschriebenen Apothekenvertriebsweges (Grundsätzlich gilt: Alle Arzneimittel in Deutschland müssen über die Apotheke ausgeliefert werden). Das Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) regelt die neuen Wege. Hier im Forum finden sich dazu weiterführende Links. Die Firma Shire / Takeda hat dazu eine eigene Website ins Netz gestellt: https://www.gsavheminfo.de
In der Deutschen Apotheker Zeitung findet sich auch folgender Artikel: Arzneimittel gegen Hämophilie bald apothekenpflichtig https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2020/01/23/arzneimittel-gegen-haemophilie-bald-apothekenpflichtig
Herzliche Grüße Joachim Freischem
Kennt jemand dieses Urteil: Bundessozialgericht B 6 KA 18/14R – Urteil vom 13.05.2015
Lieber Albert! Zunächst einmal alles Gute für die Schwangerschaft und Eure gemeinsame Zukunft. Ihre Frage kann ich nur aus der Literatur beantworten: Der Antikörper Hemlibra (Emizicumab) ist zugelassen bei Patienten mit schwerer Hämophilie A bei allen Altersgruppen – mit und ohne Hemmkörpern. Der Antikörper wird unter die Haut gespritzt, was bei Babies / Kleinkindern natürlich ein große Erleichterung sein kann. Ausserdem bleibt der Antikörper lange im Körper, so dass die Injektionen – mit jeweils angepasster Dosierung – im Abstand von einer, zwei oder vier Wochen erfolgen können. Die Gabe von Faktorpräparaten bei Hämophilie A erfolgt hingegen in kürzeren Abständen – und in die Vene. Wenn Ihr Sohn eine schwere Hämophilie A haben sollte, ist dies sicher eine überlegenswerte Therapie. Der Sie betreuende Arzt trifft dazu – mit Ihnen – die Entscheidung. Herzliche Grüße Joachim Freischem
P.S: Der HaemoDoc, an den Sie sich wendeten, ist / war – genauso wie Sie – „nur“ Besucher dieses Forums. Ich kann Ihnen daher nicht versprechen, dass er Ihnen dazu ebenfalls antwortet.
Hallo HaemoDoc,
ist die Antikörpertherapie auch etwas, das schon bei Babies angewandt werden kann?
Meine Frau ist gerade schwanger mit einem Jungen der Hämophilie A haben wird und wir suchen gerade nach der besten Therapie für den Kleinen.
Das würde natürlich vieles vereinfachen.Vielen Dank
Hallo zusammen,
alle 2 Wochen spritzen, hört sich entspannt an. Unsere Ärztin meinte allerdings, dass es auch Faktor VIII gäbe, den man nicht so häufig spritzen muss. Wie seht Ihr das? Der wird doch weiterhin in die Vene gespritzt, oder?
Ich bin unsicher, worauf wir meinen Sohn umstellen sollen…. Ich bin gespannt auf Eure Erfahrung.
Danke Euch
Liebe Grüße
Nora
Hallo Karl,
ich bin über diese Webseite gestolpert
https://www.gsavheminfo.de
Da scheint alles drin erklärt.
Für unseren (Haus-)Apotheker ist das aber auch noch komplett Neuland. Er wußte nur, dass neue Antikörper schon über die Apotheke bezogen werden kann.
Lieben Gruß NoraHallo HaemoDoc! Vielen Dank für Deine Beiträge! Zu Deiner Frage: ja, es gibt hier eine separate Seite, die sich mit den zukünftigen Therapieformen befasst: https://www.haemophilietherapie.de/therapie/zukuenftige-therapieoptionen/ – Dort wird u.a. auch die Gentherapie besprochen. Herzliche Grüße Joachim Freischem
Aha, zur Gentherapie wird hier auch diskutiert. Gibt es dazu auch etwas auf dieser Website?? Heute bekam ich einen Link im WSJ, dass Biomarin für Valrox (valoctocogene roxaparvovec) einen Zulassungsantrag in den USA eingereicht hat. Jährliche Kosten ca. 2 – 3 Mio US-Dollar. Die so genannten „payer“ (das sind – so denke ich – die Krankenkassen) wären angeblich mit dem Preis einverstanden, weil ja die Folgekosten wegfielen. Was für eine Entwicklung
DocDoc 🙂
Also ich kann nur Frau Wermes zustimmen, wenn sie schreibt, dass „der neueste Stand der Forschung ist ein sogenannter Antikörper, der „sich nicht nur durch eine andere Art der Spritze („unter die Haut“ statt „in die Vene“) von den klassischen Gerinnungsfaktoren unterscheidet, sondern die komplette Therapie revolutioniert.“ – Ich stelle alle meine neuen Patienten auf Hemlibra ein. Aber wie ich gehört habe, halten sich noch die Kollegen zurück. Vermutlich aufgrund der Direktbelieferung der Zentren. Aber das wird sich ja im Laufe des Jahres ändern, wenn der vorgeschriebene Apothekenvertriebsweg eingehalten werden muss. Mal sehen. Interessante Website übrigens. DocDoc 🙂
Hallo Herbert,
Gentherapien werden voraussichtlich als Infusion gegeben – sind allerdings für die Hämophilie A noch Zukunftsmusik – 3-5 Jahre.
Aber es gibt ja glücklicherweise schon wahnsinnige Fortschritte in der Therapie durch s.c. Applikation und lange Halbwertzeit.
Alles Gute
Hallo, liebe Leute, könnt Ihr mal schauen, ob zu diesem Thema irgendwelche verlässliche Daten gibt, oder ob dazu Euer Zentrum irgendwas auf ihrer Website schreiben? Da zeichnet sich doch eine ziemliche Veränderung ab, aber keiner rückt so richtig mit der Sprache raus. Der Karl!
Hallo zusammen,
die Apotheker-Zeitung schreibt es genau
„Für alle diese Arzneimittel muss die abgebende Apotheke künftig zusätzlich dem verschreibenden Arzt
die Bezeichnung des Arzneimittels,
die Chargenbezeichnung und die Menge des Arzneimittels,
das Datum der Abgabe und
Name, Vorname, Geburtsdatum und Wohnort des Patienten
übermitteln. Die Meldung kann elektronisch oder schriftlich nach Abgabe des Arzneimittels erfolgen.“Lest es hier nach
Das wird schon werden 🙂
Gruß Nora
