Das Paul-Ehrlich-Institut führt in Zusammenarbeit mit den beiden Patientenverbänden (Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., kurz IGH und der Deutschen Hämophiliegesellschaft, kurz DHG) und der medizinischen Fachgesellschaft GTH das Deutsche Hämophilieregister (DHR).
Im DHR werden medizinische Daten von Patientinnen und Patienten mit Hämostasestörungen zusammengeführt. Es ist seit Dezember 2008 in Betrieb. Etwa 130 Einrichtungen melden jährlich Daten von insgesamt fast 8.500 Patienten.
Seit 1. August 2019 ist die neue Version des DHR unter veränderten gesetzlichen Rahmenbedingungen und mit erweiterten Nutzungsmöglichkeiten im Wirkbetrieb. Die Datenerfassung des DHR ist erneut und mit den großen, internationalen Registern und der Guideline der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) harmonisiert, um die besten Voraussetzungen zu schaffen, die erfassten Forschungsdaten international zu vergleichen.
Mit dem neuen DHR können die aktuell auf den Markt strebenden innovativen Therapieoptionen, wie z.B. modifizierte Faktorpräparate, monoklonale Antikörper oder Gentherapie erfasst und deren Entwicklung langfristig beobachtet und erforscht werden – zum Wohle der Patienten.
Kontakt
Geschäftsstelle des Deutschen Hämophilieregisters
E-Mail: dhr@pei.de
Telefon: +49 6103 77 1860
Quelle: Paul-Ehrlich-Institut