Shared Decision Making (SDM)

Patient und Arzt entscheiden gemeinsam

Das SHARE TO CARE-Programm unterstützt Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegekräfte, gemeinsam eine Gesundheits-Entscheidung zu treffen, die auf die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt ist. Indem das Programm den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, auch Shared Decision Making (SDM) genannt, systematisch etabliert, setzt es neue Maßstäbe in der Arzt-Patienten-Kommunikation.

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EMA beginnt mit der Prüfung des neuen Gentherapie-Kandidaten Etranacogene Dezaparvovec für Menschen mit Hämophilie B

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat im März mit der Prüfung der Behandlung begonnen.

Laut Pressemeldung von CSL Behring wird der Antrag auf Marktzulassung (MAA) für Etranacogene Dezaparvovec (EtranaDez) im Rahmen eines beschleunigten Verfahrens geprüft und könnte die erste Gentherapie für Patienten mit Hämophilie B zu sein. Der MAA-Antrag wird durch die Phase-3-Studie HOPE-B gestützt, die eine dauerhafte und anhaltende therapeutische Wirkung nach einer einzigen Infusion gezeigt hat.

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Die Zukunft der Gentherapie bei Hämophilie A und B:

Innovative Behandlungsstrategien, Perspektiven und aktuelle Studienergebnisse

Die noch in der Entwicklung befindliche Gentherapie bei Hämophilie lenkt immer mehr Aufmerksamkeit auf sich. Dazu findet sich auch ein Podcast in der Ärztezeitung: Telemedizin bei Hämophilie – ist das auch bei einer Gentherapie sinnvoll, Dr. Mondorf?

Im März 2022 erschien im European Medical Journal (EMJ) – in Englisch – ein Übersichtsartikel unter dem Titel The Future of Gene Therapy for Haemophilia A and B: Innovative Treatment Management Strategies, Perspectives, and Updated Trial Results. Dabei handelte es sich um die Zusmmenfassung von Vorträgen, die vom 2. bis 4. Februar 2022 im Rahmen des virtuellen 15. Jahreskongresses der European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) stattfanden. Renommierte Forscher aus zahlreichen Ländern berichteten zur Gentherapie, nämlich: Giancarlo Castaman,1 Annette von Drygalski,2 Greta Mulders,3 Michiel Coppens,4 Wolfgang Miesbach,5 Ingrid Pabinger,6 Johannes Oldenburg,7 Frank Leebeek,3 Gili Kenet,8 Andreas Tiede,9 Paul Batty,10 Amanda Bok,11 Johnny Mahlangu,12,13 John Rasko14

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Octapharma ist stolzer Sponsor des WFH-Weltkongresses 2022, um ungedeckte Bedürfnisse bei der von-Willebrand-Krankheit anzusprechen

Im Rahmen seines kontinuierlichen Engagements für die weltweite Gemeinschaft der Blutungsstörungen freut sich Octapharma, Goldsponsor des kommenden Weltkongresses der World Federation of Haemophilia (WFH) 2022 zu sein, der vom 8. bis 11. Mai 2022 stattfindet. Damit setzt Octapharma sein langjähriges Engagement und seine Unterstützung für den WFH-Weltkongress und die WFH-Gemeinschaft fort. Der diesjährige Kongress wird ein hybrides Treffen sein, bei dem die internationalen Teilnehmer/innen persönlich in Montréal, Kanada, zusammenkommen und ausgewählte Sessions über die virtuelle Plattform des Kongresses übertragen werden.

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Hämophilie Weltkongress 2022

Montreal, 6. – 11. Mai 2022

Der Weltverband der Hämophilie (World Federation of Hemophilia, WFH) und die Kanadische Hämophiliegesellschaft (Canadian Hemophilia Society, CHS) freuen sich, die weltweite Gemeinschaft der Blutungsstörungen zum WFH-Weltkongress 2022 begrüßen zu dürfen – der ersten großen Hybrid-Veranstaltung der internationalen Gemeinschaft der Blutungsstörungen. Die persönliche Komponente des Hybridkongresses wird in Montreal, Kanada, stattfinden, wobei ausgewählte Sitzungen über eine virtuelle Plattform übertragen werden.

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Heute ist Welt-Hämophilie-Tag

Zum Welt-Hämophilie-Tag (WHD) animiert die WFH  die Nationalen Gesellschaften, die Politik aufzufordern, sich dem Thema Gerinnungsstörungen als festen Bestandteil des Gesundheitssystems anzunehmen.

Ausgerichtet wird der WHD jedes Jahr von World Federation of Hemophilia (WFH), um eine größere Aufmerksamkeit auf die seltene Erbkrankheit Hämophilie zu lenken. Auf der WFH Website heisst es:

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Ein Tag ohne Hämophilie im Kopf

Kopf frei – keine Sorgen mehr!

Belgische Wissenschaftler formulieren ein neues Ziel, das die Hämophilieversorgung und -forschung in Zukunft leiten sollte

Trotz der zahlreichen und bahnbrechenden therapeutischen Fortschritte, die in den letzten Jahrzehnten und insbesondere in den letzten Jahren auf dem Gebiet der Hämophilie erzielt wurden, siehe z.B. therapeutische Antikörper oder auch die – noch nicht zugelassene (!) – Gentherapie, ist die Hämophilie nach wie vor eine Krankheit, die durch die zahlreichen Komplikationen und die aufwändigen Behandlungen, die sie mit sich bringt, einen großen Einfluss auf das tägliche Leben der Patienten hat. Die Belastung durch die Krankheit ist nicht nur physisch, sondern auch psychisch und lässt sich nur schwer durch Fragebögen und Scores bewerten.

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Hämophilie A-Therapie mit Hemlibra▼: Blutungsprophylaxe – heute und in Zukunft

Eine effektive und langfristige Blutungskontrolle ist Ziel eines erfolgreichen Therapiemanagements bei Hämophilie A. Die auf der Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) vorgestellten Daten einer aktuellen Interimsanalyse der HAVEN 6-Studie legen nahe, dass eine adäquate Blutungsprophylaxe mit dem Antikörper Emicizumab (Hemlibra) auch für Menschen mit leichter oder mittelschwerer Hämophilie A möglich ist.

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