Autor: Joachim Freischem

Hämophilie-Richtlinien für alle: Ein neues Ziel des Weltverbandes der Hämophilie, World Federation of Hemophilia (WFH)

Unter der Leitung von Dr. Alok Srivastava, MD, und Dr. Glenn Pierce, MD, PhD, WFH-Vizepräsident, Medical, wurde die 3. Ausgabe der Richtlinien der World Federation of Hemophilia (WFH) für das Management von Hämophilie veröffentlicht! Diese unschätzbare Ressource bietet aktuelle Anleitungen und praktische Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung der Hämophilie, einschließlich der Behandlung von Komplikationen und Hemmstoffen des Bewegungsapparates, Aktualisierungen der Labordiagnose und genetischen Bewertungen sowie neue Empfehlungen zur Ergebnisbewertung. „Jetzt veröffentlicht: Die WFH-Richtlinien für den Umgang mit Hämophilie, 3. Ausgabe“ weiterlesen

Eine PM des Paul-Ehrlich-Instituts

Wirksamkeitsbewertung: Neue Therapeutika für Personen mit Hämophilie (Bluterkrankheit) befinden sich in der Entwicklung. Das Paul-Ehrlich-Institut hat eine wissenschaftliche Analyse der Wirksamkeitsbestimmung vorgenommen. Es zeigte sich, dass die zugrunde gelegten Definitionen von Blutungen und Blutungsraten in den klinischen Prüfungen unterschiedlicher Hämophilie-Therapeutika stark differierte. Dies kann zur systematischen Verzerrung der Ergebnisse führen. Das Expertenteam des Paul-Ehrlich-Instituts leitete Empfehlungen ab, die eine verlässliche Bewertung ermöglichen, auch bei anderen Blutgerinnungsstörungen (siehe Clinical and Translational Science, Online-Ausgabe vom 30.05.2020). „Innovative Hämophiliebehandlung – Paul-Ehrlich-Institut entwickelt verbesserten Standard für die Wirksamkeitsbewertung“ weiterlesen

Vom virtuellen WFH Gipfel 2020

Aktuelle und zukünftige Behandlungen: Die Sitzung „WFH Educational: Behandlungen von Blutungsstörungen – aktuelles Umfeld und Pipeline-Produkte“ moderierte Radoslaw Kaczmarek vom Hirszfeld Institute of Immunology and Experimental Therapy, Breslau, Polen. Die Teilnehmer erfuhren, welche neuen Behandlungsmethoden auf dem Markt sind und welche in naher Zukunft auf den Markt kommen werden. Die Sitzung wurde vom WFH-Ausschuss für Sicherheit, Versorgung und Zugang zu Gerinnungsprodukten (CPSSA) entwickelt. „Experten tauschen sich über aktuelle und zukünftige Behandlungen von Blutungsstörungen aus“ weiterlesen

Vom virtuellen WFH Gipfel 2020

Die Sitzung „Frauen, die in Würde altern“ bot den Teilnehmern / -innen eine Fülle von Informationen für Frauen mit Blutungsstörungen und diejenigen, die sich um sie kümmern. Die Veranstaltung zeigte die Probleme auf, mit denen weibliche Personen mit Blutungsstörungen im Alter konfrontiert sein können, darunter Arthropathie im Zusammenhang mit Gelenkblutungen, ein erhöhtes Frakturrisiko aufgrund von Osteoporose, gynäkologische Malignität und die Notwendigkeit eines chirurgischen Eingriffs bei Herzerkrankungen usw. „Frauen – in Würde altern“ weiterlesen

Am 14. Juni 2020 ist Weltblutspendetag

In diesem Jahr stellt die Weltgesundheitsorganisation (WHO) den Tag unter das Motto „Sicheres Blut rettet Leben“. Eine sichere Versorgung mit Blutpräparaten gehört zu den grundlegenden medizinischen Vorsorgemaßnahmen im Gesundheitswesen und stellt eine flächendeckende Gesundheitsversorgung sicher. Der Weltblutspendetag erinnert und motiviert Menschen, regelmäßig Blut und Plasma zu spenden. Nur wenn sich genügend Menschen zur Spende bereit erklären, sind notwendige Bluttransfusionen sichergestellt. „Weltblutspendetag: BZgA ruft zu Blut- und Plasmaspenden auf“ weiterlesen

Gentherapie bei schwerer Hämophilie A

BioMarin hat erste neue Ergebnisse des laufenden klinischen Studienprogramms für Valoctocogene Roxaparvovec veröffentlicht, das für die Behandlung von Erwachsenen mit schwerer Hämophilie A bestimmt ist. Die Therapie verwendet Adeno-assoziierte Viren (AAVs) als Vektoren zum Transport des genetischen Codes, der die Produktion des Faktor VIII (FVIII)-Proteins anregen soll. „BioMarin veröffentlicht Updates im Vorfeld des virtuellen WFH-Gipfels“ weiterlesen

Bayer verlängert Hämophilie-Spendenprogramm um ein weiteres Jahr

Bayer setzt sein Engagement in 2020 aufgrund der hohen Relevanz förderungswürdiger Projekte fort / Zum vierten Mal werden Konzepte zur Erhaltung und Verbesserung des Gelenkstatus von Hämophilie-Patienten ausgezeichnet / Bewerbungsfrist endet am 31. August 2020 „JOINT HEALTH 2020 fördert Initiativen zur Verbesserung der Gelenkgesundheit erneut mit insgesamt 250.000 Euro“ weiterlesen

Corona: Praktische Empfehlungen der World Federation of Hemophilia (WFH) für Hämophilie-Patienten

Eine Übersetzung zu Corona Empfehlungen aus dem Englischen*

Corona: Für Hämophilie-Patienten, die derzeit mit rekombinanten Standard- oder verlängerten Halbwertszeiten FVIII- oder FIX-Konzentraten, FVIIa oder Emicizumab behandelt werden:

1. Kein Grund, das empfohlene Behandlungsschema zu ändern. „Corona-Virus-Krankheit 2019 (COVID-19) Pandemie, verursacht durch SARS-CoV-2“ weiterlesen

Eine Nachricht der World Federation of Hemophilia (WFH) 

Mit großer Trauer – und schweren Herzen – müssen wir Ihnen mitteilen, dass der Weltverband der Hämophilie die schwierige, aber notwendige Entscheidung getroffen hat, den WFH 2020 Weltkongress abzusagen, der vom 14. bis 17. Juni 2020 in Kuala Lumpur, Malaysia, stattfinden sollte. Diese Entscheidung wurde als Reaktion auf die jüngsten Maßnahmen der malaysischen Regierung getroffen, die am 16. März 2020 alle registrierten Organisationen angewiesen hat, jede Konferenz, Tagung oder Generalversammlung wegen der Bedenken im Zusammenhang mit COVID-19 auf den 30. Juni 2020 zu verschieben. „Coronavirus: Absage des WFH 2020 Weltkongress in Kuala Lumpur“ weiterlesen

Gemeinsamer Appell an den Bundesminister für Gesundheit und die Minister und Senatoren für Gesundheit der Bundesländer

SARS-CoV-2 Ausbruchssituation, dringender Appell zum Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung: Prüfung der Notwendigkeit einer zeitlichen Verschiebung der Umsetzung „Apothekenvertriebsweg für Gerinnungsfaktorenzubereitungen für Patienten mit hämophilen Gerinnungsstörungen“ nach dem GSAV (Inkrafttreten am 15.08.2020, ehemals §47 Abs. 2 AMG). „Apothekenvertriebsweg wg. Coronavirus“ weiterlesen