Gestern – Heute – Morgen
WFH COVID-19 Task Force: Assad Haffar, Cedric Hermans, Barbara Konkle, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Steve Pipe, Mark Skinner and Radek Kaczmarek and Glenn Pierce, Co-chairs
Risiken des Erwerbs von SARS-CoV-2 (das Virus) und COVID-19 (die Krankheit) „Spezifische Risiken von COVID-19 für die Gemeinschaft der an Blutungsstörungen Erkrankten“ weiterlesen
Eine Übersetzung aus dem Englischen
Für Hämophilie-Patienten, die derzeit mit rekombinanten Standard- oder verlängerten Halbwertszeiten FVIII- oder FIX-Konzentraten, FVIIa oder Emicizumab behandelt werden:
Mit großer Trauer – und schweren Herzen – müssen wir Ihnen mitteilen, dass der Weltverband der Hämophilie die schwierige, aber notwendige Entscheidung getroffen hat, den WFH 2020-Weltkongress abzusagen, der vom 14. bis 17. Juni 2020 in Kuala Lumpur, Malaysia, stattfinden sollte. Diese Entscheidung wurde als Reaktion auf die jüngsten Maßnahmen der malaysischen Regierung getroffen, die am 16. März 2020 alle registrierten Organisationen angewiesen hat, jede Konferenz, Tagung oder Generalversammlung wegen der Bedenken im Zusammenhang mit COVID-19 auf den 30. Juni 2020 zu verschieben. „Coronavirus: Absage des WFH 2020 Weltkongresses in Kuala Lumpur“ weiterlesen
SARS-CoV-2 Ausbruchssituation, dringender Appell zum Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung: Prüfung der Notwendigkeit einer zeitlichen Verschiebung der Umsetzung „Apothekenvertriebsweg für Gerinnungsfaktorenzubereitungen für Patienten mit hämophilen Gerinnungsstörungen“ nach dem GSAV (Inkrafttreten am 15.08.2020, ehemals §47 Abs. 2 AMG). „Apothekenvertriebsweg wg. Coronavirus“ weiterlesen
Das Thema Coronavirus beschäftigt uns derzeit wohl alle, aber gerade für Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist die derzeitige Situation mit viel Unsicherheit verbunden. Einerseits heißt es immer wieder, dass Menschen mit Vorerkrankungen besonders gefährdet sind. Andererseits kursieren derzeit auch viele Falschinformationen und zuverlässige Antworten auf aufkommende Fragen fehlen zum Teil. Wir möchten Ihnen daher an dieser Stelle Antworten auf jene Fragen geben, die Sie derzeit vermutlich am meisten beschäftigen. Nach und nach werden wir weitere Informationen ergänzen, um so die größte Zusammenstellung von Fragen zum Coronavirus speziell für chronisch Kranke zusammenzustellen. „Coronavirus und chronische Erkrankungen“ weiterlesen
Der für den 09.05.2020 geplante Patienten-Informations-Tag (PIT) und die anschließende Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. muss abgesagt werden. „Patienten-Informations-Tag (PIT) und IGH-Mitgliederversammlung am 09.05.2020 sind abgesagt – werden verschoben“ weiterlesen
Weniger Blutungen und weniger Belastungen in der Therapie sind wichtige Aspekte für Patienten mit Hämophilie A.(1) Der bispezifische Antikörper Hemlibra (Emicizumab) hat im umfangreichen HAVEN-Studienprogramm wirksame Blutungskontrolle sowie ein gutes Sicherheitsprofil mit einem anwenderfreundlichen, subkutanen Injektionsintervall von bis zu vier Wochen gezeigt.(2) Auf der 64. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) in Bremen bestätigen umfangreiche Real-World-Daten aus der Praxis aktuelle Studiendaten zur Langzeitanwendung(3) sowie das Wirksamkeitsprofil des Antikörpers. „Klinische Erfahrungen mit Hemlibra® in der Praxis bestätigt: Weniger Blutungen in der Routine-Prophylaxe“ weiterlesen
Ob ein Krankheitsbild unter die Bezeichnung „seltene Erkrankung“ fällt, hängt von der Zahl der Patienten ab. Innerhalb der Europäischen Union (EU) gilt: Sind weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen, handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Dies ist derzeit allerdings bei mehr als 6.000 Krankheiten der Fall, sodass insgesamt zahlreiche Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden – in Deutschland circa 4 Millionen, in der EU rund 30 Millionen.
Das diesjährige Motto des Aktionstages lautet daher „Selten sind Viele“. „TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN AM 29. FEBRUAR 2019“ weiterlesen
Platz 1 und 10.000 Euro für die internetbasierte Entscheidungshilfe „Haem-o-mat“ zur Auswahl der geeigneten Freizeitsportarten / Platz 2 und 5.000 Euro gehen an die DHG für ihr Projekt „Hämophilie und Alter“ / Platz 3 und 2.500 Euro für die Chatfunktion auf Arabisch der IGH-App / Gewinner des mit 2.500 Euro dotieren Publikumspreises ist der „Bewegungstag mit Spritzenkurs und Erfahrungsaustausch“ der IGH / Bewerbungsrunde für den PHILOS 2020 startet ab sofort bis zum 30.06.2020 „Bayer verleiht PHILOS-Preis an Wegbegleiter von Menschen mit Hämophilie“ weiterlesen
Auf dem diesjährigen Kongress der American Society of Hematology (ASH) in Orlando haben aktualisierte Daten aus dem Phase III Studienprogramm HAVEN 3 die wirksame Blutungskontrolle sowie das gute Sicherheitsprofil von Hemlibra (Emicizumab)(1) bestätigt. Zudem zeigten sich bei Patienten mit schwerer Hämophilie A unter der Routineprophylaxe mit dem bispezifischen Antikörper positive Effekte auf die Gelenkgesundheit.(2) „ASH 2019: Roche präsentiert Update der HAVEN 3-Studie“ weiterlesen