Gestern – Heute – Morgen
Der diesjährige Welt-Hämophilie-Tag steht unter dem Motto “Adapting to change: sustaining care in a new world”, was auf deutsch soviel bedeutet wie „Anpassen an den Wandel: Nachhaltige Versorgung in einer neuen Welt“. „Welthämophilietag am 17. April 2021“ weiterlesen
Publikumspreis und Plätze 1 bis 3 sind mit insgesamt 20.000 Euro dotiert und gehen an die Interessengemeinschaft für Hämophile e.V. (IGH) / Von Eltern nominiert: PHILOS-Ehrenpreis für DHG-Vorstandsmitglied Georg Menzel / Start für die nächste Bewerbungsphase ist am Welthämophilietag, 17. April 2021 „Bayer zeichnet Wegbegleiter von Menschen mit Hämophilie mit dem PHILOS-Preis aus“ weiterlesen
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute die Corona-Sonderregeln für die Ausstellung von Krankschreibungen, für ärztlich verordnete Leistungen und Krankentransporte sowie für die telefonische Beratung in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung über den 31. März hinaus um weitere drei bzw. sechs Monate verlängert. Er reagiert damit auf das anhaltend hohe Infektionsgeschehen. Ziel ist es, Arztpraxen zu entlasten und direkte Arzt-Patienten-Kontakte so gering wie möglich zu halten. Außerdem erweiterte der G-BA die Frist für pharmazeutische Unternehmen zur Einreichung der Dossiers für die Nutzenbewertung von Arzneimitteln gegen COVID-19. Wenn sich diese Arzneimittel in einem beschleunigten Zulassungsverfahren bei der Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) befinden, können die Dossiers nun auf Antrag bis zu 5 Monate nach der Zulassung an den G-BA übermittelt werden. „G-BA verlängert Corona-Sonderregeln“ weiterlesen
Im Begleittext heisst es zum Beitrag heisst es in der ZDFmediathek:
Für Betroffene wie Rainer Stähler ist eine Hämophilie, auch bekannt als Bluterkrankheit, heutzutage dank einer Palette von Behandlungsmöglichkeiten gut unter Kontrolle zu halten. Vor einigen Jahren war die Krankheit jedoch noch lebensgefährlich. „Hämophilie – im ZDF“ weiterlesen
Eine Übersetzung aus dem Englischen einer Einschätzung des European Haemophilia Consortium (EHC)*
Obwohl COVID-19 noch lange nicht ausgerottet ist, ist der erste COVID-19-Impfstoff inzwischen in Großbritannien, der Europäischen Union, Kanada und den USA zugelassen worden, und die Impfungen wurden ab dem 8. Dezember 2020 in Großbritannien begonnen. Zulassungen in anderen Jurisdiktionen und das Eintreffen weiterer wirksamer Impfstoffe stehen unmittelbar bevor. Der Erfolg von Impfkampagnen hängt von der Anzahl der effektiv geimpften Menschen ab. Die geimpfte Bevölkerung wird die Ausbreitung des SARS-CoV-2-Virus begrenzen. „Impfung gegen COVID-19“ weiterlesen
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Hämophilie (aus dem Griechischen von Häm = Blut und Philie = Neigung) ist eine der seltenen Erkrankungen (Orphan Diseases), bei der Patienten unter einer Störung der Blutgerinnung leiden. In fast allen Fällen erblich bedingt, kann die Krankheit in sehr seltenen Fällen auch spontan auftreten. „Hämophilie-Produkte: ein Markt im Umbruch“ weiterlesen
Der Notfall bei Patienten mit schwerer Hämophilie A ist glücklicherweise eher selten, doch daher sind sie keine Routinepatienten. Wie und wo Ärzte im Ernstfall Unterstützung finden, ist ab sofort unter www.haemophilie-notfall.de abrufbar. Auf der Website fassen Roche und Chugai die wichtigsten Informationen zusammen, was im Notfall zu beachten ist: Hat der Patient einen Notfallausweis? Ist in diesem das behandelnde Hämophiliezentrum angegeben? Wurde der richtige Gerinnungstest gewählt, so dass nicht fälschlicherweise eine intakte Gerinnung angenommen wird? Die Hämophiliezentren stehen ihnen rund um die Uhr hilfreich zur Seite. Der rasche Austausch kann für den Patienten überlebenswichtig sein. Welche Lösung gibt es, falls keine Information zum behandelnden Hämophiliespezialisten angegeben ist? Finden Sie Kontakte zu Hämophiliezentren auf www.haemophilie-notfall.de. Natürlich gibt es dort noch weiterführendes Wissen. Die Website kann so zur ersten Anlaufstelle im Notfall bei der Behandlung von Hämophilie A-Patienten werden. „Neue Website für Notärzte und Intensivmediziner von Roche und Chugai“ weiterlesen
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Paul-Ehrlich-Instituts haben veröffentlichte Studien zur Wirksamkeit von Gerinnungsfaktorprodukten für die Behandlung von Hämophilie A aus den Jahren 1990 bis 2018 analysiert. Das Ziel war es zu prüfen, ob Studiendesign und -durchführung eine gemeinsame Auswertung der Daten zulassen, die den Vergleich der Wirksamkeit und Sicherheit der unterschiedlichen Gerinnungsfaktorprodukte erlauben. Das Team identifizierte Limitierungen der Studienkonzepte und entwickelte Empfehlungen, die nicht nur für Hämophilie A, sondern auch für andere seltene Erkrankungen relevant sind. Über die Forschungsergebnisse berichtet Int. J. Environ. Res. Public Health in seiner Online-Ausgabe vom 30.12.2020. „Hämophilie A: Epidemiologische Herausforderungen und Empfehlungen für die Zukunft“ weiterlesen