Hämophilie

Die Hämophilie und ihre Therapie hat sich in den letzten Jahrzehnten stark verändert und erlaubt den Patienten heute ein aktives Leben zu führen.

Diese Website möchte die Fortschritte aufzeigen und Ihnen Mut machen, Ihren Arzt nach alternativen Möglichkeiten zu fragen.

Wichtig ist es, sich auf den nächsten Arztbesuch vorzubereiten und dem Arzt zu berichten, was seit dem letzten Besuch passiert ist. Vielleicht haben sich Fragen an meinen Arzt ergeben, die ich mir notieren sollte oder er hat Fragen an mich:

Hier sind mögliche Fragen, die der Arzt stellen könnte:

  • Wie sehr hat mich meine Hämophilie seit dem letzten Arztbesuch eingeschränkt / belastet?
  • Welche Aktivitäten habe ich unternommen?
  • Wie oft konnte ich Aktivitäten, die ich geplant hatte, aufgrund meiner Hämophilie oder von Blutungen nicht machen?
  • Wie viele Blutungen hatte ich seit dem letzten Besuch? Was war die Ursache für die Blutungen? Wie habe ich diese behandelt und wie viele Tage? Wie häufig habe ich in der Schule / auf der Arbeit gefehlt?

Fragen, die Sie an den Arzt haben könnten:

  • Welche Möglichkeiten gibt es, die Therapie auf meine persönliche Situation abzustimmen und die Therapielast zu minimieren, z.B. berücksichtigen von Vereinbarkeit mit dem Beruf, Reisetätigkeit, Kinderbetreuung, Hobbies und sportliche Vorlieben, Selbständigkeit…
  • Welche Alternativen zu meiner derzeitigen Therapie gibt es?
  • Was sind die Vorteile? Was sind eventuelle Risiken oder Nebenwirkungen?
  • An welchen Therapiefortschritten wird zurzeit geforscht?
  • Gibt es Therapien, die die Hämophilie heilen können oder wenigstens Blutungsfreiheit erzielen können? Welche sind das?
  • Wie ist die Applikationsart und wie häufig muss die Applikation durchgeführt werden?
  • Werden die neuen Therapien auch von der Krankenkasse übernommen?
  • Wie kann ich Blutungen vermeiden?

Schon gewusst? Ärzte sind gesetzlich verpflichtet, Patienten über Alternativtherapien sowie über Nutzen / Risiken zu informieren.

Zum besseren Ausdrucken der Fragen.

Heutzutage ist ein aktives Leben möglich!

Worum geht es auf dieser Seite?

Fokus: Diese Website richtet sich in erster Linie an Patienten und ihre Angehörigen!

Im Internet findet sich sehr viel Information zur Hämophilie. Wikipedia allem voran! Alle Anbieter-Firmen informieren über die Hämophilie mit eigenen Seiten. Daher ist mein Fokus die Therapie der Hämophilie.

Diese Website nur einen kurzen Abriss über die Hämophilie selbst, ihre Vererbung, Geschichtliches etc. Mir geht es – als Apotheker – um den Patienten und die Entwicklung der medikamentösen Behandlung. Denn hier hat sich in den letzten zwanzig Jahren enorm viel getan! Und ich meine, dass das auch für den Patienten das wichtigste Thema ist.

Ausgewählte – aus meiner Sicht wichtige – Themen sind: