Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie bedeutete früher eine enorme Einschränkung im Lebensstil. Die kleinste Verletzung war lebensbedrohlich. Sport war so gut wie unmöglich, denn auch z.B. Blutergüsse stell(t)en eine Bedrohung dar. 

Doch die Hämophilie-Forschung der vergangenen Jahre hat der Krankheit ihren Schrecken genommen.

Die Behandlung der Hämophilie hat enorme Fortschritte gemacht.

Durch die Gabe der fehlenden Gerinnungsfaktoren – entweder nach Bedarf oder im Voraus (prophylaktisch) – wird den Betroffenen ein fast normaler Alltag ermöglicht. Bei den Gerinnungsfaktoren wird unterschieden in plasmatische und gentechnisch hergestellte Faktor-VIII-Präparate (auch rekombinant genannt).

Zwischenzeitlich gibt es sogar einen noch interessanteren Ansatz eines (monoklonalen) Antikörpers, dessen Wirkprinzip auf dieser Website ebenso dargestellt wird.

Auch werden solche eventuell etwas verwirrende Begriffe wie z.B. Antikörper, Antikörper-Kombination, Hemmkörper, Inhibitoren, therapeutische (also monoklonale) Antikörper genauer erklärt.

Einige Tipps und zahlreiche Erklärungen weiterer Begriffe sollen Ihnen helfen, informiert und kompetent mit Ihrer Erkrankung umzugehen.

Heutzutage ist ein aktives Leben möglich!

Worum geht es auf dieser Seite?

Fokus: Diese Website richtet sich in erster Linie an Patienten und ihre Angehörigen!

Im Internet findet sich sehr viel Information zur Hämophilie. Wikipedia allem voran! Alle Anbieter-Firmen informieren über die Hämophilie mit eigenen Seiten. Daher ist mein Fokus die Therapie der Hämophilie.

Diese Website nur einen kurzen Abriss über die Hämophilie selbst, ihre Vererbung, Geschichtliches etc. Mir geht es – als Apotheker – um den Patienten und die Entwicklung der medikamentösen Behandlung. Denn hier hat sich in den letzten zwanzig Jahren enorm viel getan! Und ich meine, dass das auch für den Patienten das wichtigste Thema ist.

Ausgewählte – aus meiner Sicht wichtige – Themen sind:

Nachrichten

Antikörper gegen Corona

Therapeutische Antikörper gewinnen immer mehr an Bedeutung Roche gab in seinem Corona Statement* schon im Sommer 2020 bekannt, zusammen mit Regeneron die Entwicklung, Herstellung und den Vertrieb von REGN-COV2 voranzutreiben. Dabei handelt es sich um eine neuartige Antikörper-Kombination. Mit ihr könnten möglicherweise Menschen mit einer Corona Infektion (COVID-19) behandelt werden. Aber auch eine Infektion mit …

Hoher Blutungsschutz und Reduktion von Zielgelenken unter Antikörper-Prophylaxe mit Hemlibra® bei Hämophilie A

ASH 2020: Virtuelle Jahrestagung der American Society of Hematology Neue Langzeitdaten belegen anhaltend geringe Blutungsraten über fast 3 Jahre Beobachtungszeit unter Hemlibra-Prophylaxe.1 Der Anteil der Patienten mit Zielgelenken sank über den Beobachtungszeitraum von 60,9 % auf unter 1,5 %.1 EUHASS-Daten: Validieren das Sicherheitsprofil von Hemlibra.2 Auf der diesjährigen virtuellen Jahrestagung der American Society of Hematology (ASH) …