Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie bedeutete früher eine enorme Einschränkung im Lebensstil. Die kleinste Verletzung war lebensbedrohlich. Sport war so gut wie unmöglich, denn auch z.B. Blutergüsse stell(t)en eine Bedrohung dar. 

Doch die Hämophilie-Forschung der vergangenen Jahre hat der Krankheit ihren Schrecken genommen. Durch die Gabe der fehlenden Gerinnungsfaktoren – entweder nach Bedarf oder im Voraus (prophylaktisch) – wird den Betroffenen ein fast normaler Alltag ermöglicht.

Bei den Gerinnungsfaktoren wird unterschieden in plasmatische und gentechnisch hergestellte Faktor-VIII-Präparate. Zwischenzeitlich gibt es sogar einen noch interessanteren Ansatz, dessen Wirkprinzip auf dieser Website ebenso dargestellt wird.

Heutzutage ist ein aktives Leben möglich.

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Worum geht es auf dieser Seite?

Diese Website richtet sich in erster Linie an Patienten und ihre Angehörigen!

Im Internet findet sich sehr viel Information zur Hämophilie. Wikipedia allem voran! Alle Anbieter-Firmen informieren über die Hämophilie mit eigenen Seiten.

Daher gibt diese Website auch nur einen kurzen Abriss über die Hämophilie selbst, ihre Vererbung, Geschichtliches etc. Mir geht es – als Apotheker – um den Patienten und die Entwicklung der medikamentösen Behandlung. Denn hier hat sich in den letzten zwanzig Jahren enorm viel getan! Und ich meine, dass das auch für den Patienten das wichtigste Thema ist.

Ausgewählte – aus meiner Sicht wichtige – Themen sind:

Über mich

Ich bin Apotheker und interessiere mich naturgemäß für innovative Medikamente, seltene Erkrankungen und neue Therapieansätze.

Ich bin aber nicht Inhaber einer Apotheke, sondern arbeite in erster Linie im Internet, u.a. auch als Gründer und Inhaber der Agentur aeses. Das Thema Hämophilie begleitet mich bereits seit ca. 20 Jahren.

Nachrichten

ASH 2019: Roche präsentiert Update der HAVEN 3-Studie

Prophylaxe mit Hemlibra®: Bessere Gelenkgesundheit und weniger Zusatzbehandlung bei Patienten mit schwerer Hämophilie A Hemlibra vs. FVIII-Prophylaxe: Behandlung mit FVIII bei Durchbruchblutungen geringer Umstellung auf Hemlibra-Prophylaxe: Positive Effekte auf die Gelenkgesundheit Auf dem diesjährigen Kongress der American Society of Hematology (ASH) in Orlando haben aktualisierte Daten aus dem Phase III Studienprogramm HAVEN 3 die wirksame …

DGTI: Hämophilie – Experten rechnen mit baldiger Einführung der Gentherapie

München, Dezember 2019 – Bisher waren die etwa 6000 Menschen in Deutschland, die an einer schweren Hämophilie A oder B leiden, auf regelmäßige Infusionen mit Gerinnungsfaktoren angewiesen. Neben neuartigen therapeutischen Antikörpern könnte zukünftig auch eine Gentherapie vor lebensgefährlichen Blutungen schützen. Die Deutsche Gesellschaft für Transfusionsmedizin und Immunhämatologie (DGTI) rechnet damit, dass diese neue Behandlungsoption in …

Prophylaxe mit Hemlibra® :

Bessere Gelenkgesundheit und weniger Zusatzbehandlung bei Patienten mit schwerer Hämophilie A ASH 2019: Roche präsentiert Update der HAVEN 3-Studie Hemlibra vs. FVIII-Prophylaxe: zusätzliche Behandlung mit FVIII bei Durchbruchblutungen geringer Umstellung auf Hemlibra-Prophylaxe: positive Effekte auf die Gelenkgesundheit Bei chirurgischen Eingriffen: weniger additive Gabe an FVIII-Gerinnungsfaktoren notwendig Auf dem diesjährigen Kongress der American Society of Hematology …