Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie bedeutete früher eine enorme Einschränkung im Lebensstil. Die kleinste Verletzung war lebensbedrohlich. Sport war so gut wie unmöglich, denn auch z.B. Blutergüsse stell(t)en eine Bedrohung dar. 

Doch die Hämophilie-Forschung der vergangenen Jahre hat der Krankheit ihren Schrecken genommen.

Die Behandlung der Hämophilie hat enorme Fortschritte gemacht.

Durch die Gabe der fehlenden Gerinnungsfaktoren – entweder nach Bedarf oder im Voraus (prophylaktisch) – wird den Betroffenen ein fast normaler Alltag ermöglicht. Bei den Gerinnungsfaktoren wird unterschieden in plasmatische und gentechnisch hergestellte Faktor-VIII-Präparate (auch rekombinant genannt).

Zwischenzeitlich gibt es sogar einen noch interessanteren Ansatz eines (monoklonalen) Antikörpers, dessen Wirkprinzip auf dieser Website ebenso dargestellt wird.

Auch werden solche eventuell etwas verwirrende Begriffe wie z.B. Antikörper, Antikörper-Kombination, Hemmkörper, Inhibitoren, therapeutische (also monoklonale) Antikörper genauer erklärt.

Einige Tipps und zahlreiche Erklärungen weiterer Begriffe sollen Ihnen helfen, informiert und kompetent mit Ihrer Erkrankung umzugehen.

Heutzutage ist ein aktives Leben möglich!

Worum geht es auf dieser Seite?

Fokus: Diese Website richtet sich in erster Linie an Patienten und ihre Angehörigen!

Im Internet findet sich sehr viel Information zur Hämophilie. Wikipedia allem voran! Alle Anbieter-Firmen informieren über die Hämophilie mit eigenen Seiten. Daher ist mein Fokus die Therapie der Hämophilie.

Diese Website nur einen kurzen Abriss über die Hämophilie selbst, ihre Vererbung, Geschichtliches etc. Mir geht es – als Apotheker – um den Patienten und die Entwicklung der medikamentösen Behandlung. Denn hier hat sich in den letzten zwanzig Jahren enorm viel getan! Und ich meine, dass das auch für den Patienten das wichtigste Thema ist.

Ausgewählte – aus meiner Sicht wichtige – Themen sind:

Nachrichten

Behandlungsrichtlinien: der WFH Resource Hub (TG)

Eine Einladung der WORLD FEDERATION OF HEMOPHILIA (WFH) Die WFH-Leitlinien zur Behandlung der Hämophilie bieten aktuelle Anleitungen und praktische Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung der Hämophilie, einschließlich der Behandlung von muskuloskelettalen Komplikationen und Inhibitoren, Aktualisierungen der Labordiagnostik und genetischen Untersuchungen sowie neue Empfehlungen zur Ergebnisbewertung.

Welthämophilietag am 17. April 2021

Motto: “Adapting to change: sustaining care in a new world” Der diesjährige Welt-Hämophilie-Tag steht unter dem Motto “Adapting to change: sustaining care in a new world”, was auf deutsch soviel bedeutet wie „Anpassen an den Wandel: Nachhaltige Versorgung in einer neuen Welt“.

Grifols verlängert sein Engagement für das humanitäre Hilfsprogramm der World Federation of Hemophilia bis 2030

Eine Pressemeldung von Grifols anläßlich des Welt-Hämophilie-Tages Grifols erneuert seine Zusage für humanitäre Hilfe durch die WFH World Federation of Hemophilia. Von 2022 bis 2030 werden die Spenden an internationalen Einheiten (IU) von Blutgerinnungsfaktoren aufgestockt. Insgesamt werden seit 2014 dann 440 Millionen IU gespendet worden sein. Die Produktspenden des Unternehmens bestehen hauptsächlich aus Faktor VIII …