Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie bedeutete früher eine enorme Einschränkung im Lebensstil. Die kleinste Verletzung war lebensbedrohlich. Sport war so gut wie unmöglich, denn auch z.B. Blutergüsse stell(t)en eine Bedrohung dar. 

Doch die Hämophilie-Forschung der vergangenen Jahre hat der Krankheit ihren Schrecken genommen. Durch die Gabe der fehlenden Gerinnungsfaktoren – entweder nach Bedarf oder im Voraus (prophylaktisch) – wird den Betroffenen ein fast normaler Alltag ermöglicht.

Bei den Gerinnungsfaktoren wird unterschieden in plasmatische und gentechnisch hergestellte Faktor-VIII-Präparate. Zwischenzeitlich gibt es sogar einen noch interessanteren Ansatz, dessen Wirkprinzip auf dieser Website ebenso dargestellt wird.

Heutzutage ist ein aktives Leben möglich.

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Worum geht es auf dieser Seite?

Fokus: Diese Website richtet sich in erster Linie an Patienten und ihre Angehörigen!

Im Internet findet sich sehr viel Information zur Hämophilie. Wikipedia allem voran! Alle Anbieter-Firmen informieren über die Hämophilie mit eigenen Seiten. Daher ist mein Fokus die Therapie der Hämophilie.

Diese Website nur einen kurzen Abriss über die Hämophilie selbst, ihre Vererbung, Geschichtliches etc. Mir geht es – als Apotheker – um den Patienten und die Entwicklung der medikamentösen Behandlung. Denn hier hat sich in den letzten zwanzig Jahren enorm viel getan! Und ich meine, dass das auch für den Patienten das wichtigste Thema ist.

Ausgewählte – aus meiner Sicht wichtige – Themen sind:

Über mich

Ich bin Apotheker und interessiere mich naturgemäß für innovative Medikamente, seltene Erkrankungen und neue Therapieansätze.

Ich bin aber nicht Inhaber einer Apotheke, sondern arbeite in erster Linie im Internet, u.a. auch als Gründer und Inhaber der Agentur aeses. Das Thema Hämophilie begleitet mich bereits seit ca. 20 Jahren.

Nachrichten

Blutgerinnungsstörungen

Wie neue Therapieoptionen die Aufgaben des Deutschen Hämophilieregisters (DHR) verändern Hämophilie ist eine seltene erbliche Blutgerinnungsstörung, die lebenslang behandelt werden muss. Nachdem die Forschung und Entwicklung in jüngerer Vergangenheit Durchbrüche bei der Entwicklung mehrerer neuer Therapieansätze erzielte, befinden sich diese Arzneimittel nun auf dem Weg zur Marktzulassung. Dadurch wachsen auch die gesetzlichen und regulatorischen Anforderungen …

Neue Hämophilie-B-Therapie startet in Phase-III-Studie

Hämophilie-B – Nicht Hämophilie-A Hämophilie ist eine Erbkrankheit, die eine Störung der Blutgerinnung nach sich zieht. Das Blut der Betroffenen gerinnt entweder gar nicht oder nur verzögert. Bisher wurden die meisten Patienten mit einer sehr kostspieligen, lebenslangen Substitutionstherapie behandelt. Die Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation des Universitätsklinikums Regensburg (UKR) beschreitet nun in einer …