Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie bedeutete früher eine enorme Einschränkung im Lebensstil. Die kleinste Verletzung war lebensbedrohlich. Sport war so gut wie unmöglich, denn auch z.B. Blutergüsse stell(t)en eine Bedrohung dar. 

Doch die Hämophilie-Forschung der verganenen Jahre hat der Krankheit ihren Schrecken genommen. Durch die Gabe der fehlenden Gerinnungsfaktoren – entweder nach Bedarf oder im Voraus (prophylaktisch) – wird den Betroffenen ein fast normaler Alltag ermöglicht.

Bei den Gerinnungsfaktoren wird unterschieden in plasmatische und gentechnisch hergestellte Faktor-VIII-Präparate. Zwischenzeitlich gibt es sogar einen noch interessanteren Ansatz, dessen Wirkprinzip auf dieser Website ebenso dargestellt wird.

Heutzutage ist ein aktives Leben möglich.

Worum geht es auf dieser Seite?

Diese Website richtet sich in erster Linie an Patienten und ihre Angehörigen!

Im Internet findet sich sehr viel Information zur Hämophilie. Wikipedia allem voran! Alle Anbieter-Firmen informieren über die Hämophilie mit eigenen Seiten.

Daher gibt diese Website auch nur einen kurzen Abriss über die Hämophilie selbst, ihre Vererbung, Geschichtliches etc. Mir geht es – als Apotheker – um den Patienten und die Entwicklung der medikamentösen Behandlung. Denn hier hat sich in den letzten zwanzig Jahren enorm viel getan! Und ich meine, dass das auch für den Patienten das wichtigste Thema ist.

Über mich

Ich bin Apotheker und interessiere mich naturgemäß für innovative Medikamente, seltene Erkrankungen und neue Therapieansätze.

Ich bin aber nicht Inhaber einer Apotheke, sondern arbeite in erster Linie im Internet, u.a. auch als Gründer und Inhaber der Agentur aeses. Das Thema Hämophilie begleitet mich bereits seit ca. 20 Jahren.

Nachrichten

Wettbewerb zum Welthämophilietag 2020

„Hämophilie – Ganz besonders Du“ Die Aktion „Hämophilie – Ganz besonders Du“ möchte Betroffenen und Ihren Angehörigen die Möglichkeit geben, ihre Gedanken und Erlebnisse zur Hämophilie mit ihren Mitmenschen zu teilen und dabei tolle Preise zu gewinnen.

Wenn der Körper die Behandlung bekämpft: Hemmkörper bei Hämophilie A

Eine viel gefürchtete Komplikation bei der Therapie von Hämophilie A ist die Bildung von Hemmkörpern gegen den verabreichten Faktor VII. Hemmkörper treten bei der schweren Hämophilie A meist zu Beginn der Behandlung auf und betreffen daher häufig schon kleine Kinder. Was dabei im Körper passiert und wie sich Hemmkörper auf die Behandlung der Hämophilie A …

Es ist soweit: Das neue dhr ist online!

Am 1. August 2019 startete die neue Version des Deutschen Hämophilieregisters (dhr) mit veränderten gesetzlichen Rahmenbedingungen und erweiterten Nutzungsmöglichkeiten. Die Änderungen des Transfusionsgesetzes, das am 01.08.2019 in Kraft trat, gaben den Anstoß, das dhr komplett neu aufzusetzen.